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Regards sur la trisomie 21
26 avril 2012

VIRGILE, 5 ANS

VIRGILE, 5 ANS
Virgile a fêté ses 5 ans le 16 mars dernier... 5 ans... c'est un chiffre qui nous a amenés à faire le point. Nous avons vécu de façon tellement dense ces 5 années que nous ne nous rendions plus compte qu'elles passaient. De manière spontanée, voici le...
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31 mai 2011

VIRGILE, 4 ANS.

VIRGILE, 4 ANS.
Virgile a maintenant 4 ans. Cela fait déjà 2 ans que son dernier "arrêt sur image" a été écrit. Il est en petite section de maternelle, dans la même école que ses grands frères. Il a commendé par 2 matinées par semaine, puis après la Toussaint, il est...
18 novembre 2011

ATELIERS D'EVEIL

ATELIERS D'EVEIL
Alexandra Castagna, maman d'un petit garçon trisomique de 3 ans, organise avec des enseignantes bénévoles et des étudiantes en psychomotricité, des ateliers d'éveil pour des enfants trisomiques. Cela permet de faire se rencontrer les enfants, mais aussi...
30 mars 2009

Sixtine, notre sixième enfant.

Sixtine, notre sixième enfant.
Je viens apporter un témoignage un peu particulier sur ce forum, puisque nous avons choisi d’adopter Sixtine ( notre 6ème enfant). Cette rencontre entre elle et nous a été le fruit d’un long cheminement. Celui-ci à commencé il y a une douzaine d’année...
12 avril 2010

TEMOIGNAGE POUR UNE CLASSE DE TERMINALE - novembre 2009

TEMOIGNAGE POUR UNE CLASSE DE TERMINALE - novembre 2009
Mon petit garçon Eloi est le dernier de 5 enfants. Il vient d'avoir 6 ans et est atteint de T21. Le message que je suis venu vous donner aujourd'hui est très simple : Éloi est un enfant qui croque la vie à pleines dents et personne n'a le droit de penser...
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6 juillet 2011

Fin d'année, début de vacances

Fin d'année, début de vacances
Un petit post avant l'été pour faire un bilan rapide de cette année riche en nouveautés pour Quitterie. Nouvelle école, entrée en CLIS, déménagement. Que de choses ! Bilan super positif. Au niveau scolaire, d'après la maîtresse, Quitterie a tenu l'objectif...
14 mai 2009

Bébé devient petit garçon

Après ses premiers pas, Virgile galope presque maintenant ! Il refuse qu'on lui tienne la main et se lance tout seul à l'assaut d'une salle d'attente ou d'un parking. Du coup j'ai changé la façon dont je l'habille, il porte maintenant des pantalons ou...
11 avril 2011

BIENVENUE !

Bienvenue à tous les parents confrontés à la trisomie 21 de leur enfant. Ce blog a pour but de raconter comment nous vivons avec nos petits bouts. Raconter ce que leur maladie a changé dans nos vies mais aussi ce qu'elle ne change pas. Partager nos trucs...
11 mars 2009

Notre histoire avec Virgile

Nous attendions Virgile depuis 5 mois quand notre échographe nous explique que les os du né de notre bébé ne sont pas calcifiés. C'est un signe de trisomie 21 parmi d'autres mais la clarté nuccale du bébé étant bonne et comme il n'existait aucun autre...
24 mars 2009

CENTRES CAMSP de Versailles : Tél : 01 39 63 94

CENTRES CAMSP de Versailles : Tél : 01 39 63 94 88. Médecin référent Docteur Maspoli. Kiné Diane de Catelino. CAMSP de Saint Estève : 9 avenue Etang, 66240. Tél : 04 68 38 20 90. Médecin pédiatre : Docteur Nègre-Boudet. PSYCHOMOTRICITE 78 - Le Pecq :...
15 mars 2010

Pour nous soutenir : adhérez !

Si vous voulez soutenir notre action, vous trouverez le bulletin à remplir et à retourner au siège de l'association "Regards sur la trisomie 21". Nous avons besoin d’adhérents pour obtenir la confiance des organismes susceptibles de nous financer.Nous...
12 octobre 2010

La rentrée au primaire version CLIS

Nous voilà repartis pour une année d'école et pour Quitterie, ce sera la CLIS ! Vous m'auriez posé la question il y a deux ans, je vous aurai dit "oui pour la CLIS si vraiment on ne peut pas faire autrement mais je préfèrerai un CP ordinaire". Aujourd'hui,...
10 mars 2009

Vous venez de mettre au monde votre bébé.

Vous venez de mettre au monde votre bébé ... Félicitations ! Bienvenue à votre bébé et aux nouveaux parents que vous êtes ! ... et on vous annonce qu'il est porteur d'une trisomie 21. Cette phrase représente bien tous les sentiments contradictoires que...
6 mars 2009

LIVRES

"Où on va papa ?" Jean-Louis Fournier- Stock. Le papa de 2 garçons handicapés mentaux nous autorise à rire sur des sujets sur lesquels il est "interdit" de rire. "Elever un enfant handicapé" Claude Della-Courtiade - ESF. Une orthophoniste aborde toutes...
12 mars 2009

LE TROPHEE OSCAR

Amaury et Elodie Valentin sont passionnés de golf. Depuis la naissance d'Oscar, il y a 3 ans et demi, ils ont décidé d'associer sport et engagement en faveur de la trisomie 21 en organisant le Trophée Oscar, une compétition dont les bénéfices soutiennent...
14 mars 2009

ALIMENTATION

Virgile,2 ans, ne mange pas encore de morceaux. Les repas qu'il est en mesure d'avaler ne suffisent plus à le nourrir vraiment, il a des petites hypoglycémie qui le fatigue en fin de matinée et d'après-midi. Nous sucrons donc les fromages blancs avec...
15 mars 2009

Sortie en vélo

Quel bonheur de partir faire une ballade en vélo en famille quand les beaux jours arrivent. Malheureusement Quitterie (même si elle est à deux doigts de savoir faire du vélo toute seule) ne peut pas encore nous suivre. Elle est maintenant trop grande...
15 mars 2009

Votre enfant est trisomique. C'est un fait. Mais

Votre enfant est trisomique. C'est un fait. Mais votre enfant est ... un enfant. Il saura faire plein de choses comme tous les enfants. La seule différence est qu'il les fera peut être un peu plus tard que les enfants ordinaires. Mais alors quelle fierté...
15 mars 2009

Quitterie, bientôt 6 ans

Quitterie est en grande section de maternelle dans l'école publique de notre quartier. Elle a une AVS 1 matinée et 2 après midi par semaine. Son intégration se passe très bien. Elle a des petites amies avec qui elle joue dans la cour. Elle va à la cantine...
18 mars 2009

Virgile, 2 ans.

Virgile a 2 ans tout rond. Il est le 4ième garçon sur 4 ! Ca compte beaucoup pour sa stimulation. Il est entouré de garçons bien toniques qui lui servent de modèle. Il est suivi par une orthophoniste depuis qu'il a 5 mois, par une kiné depuis ses 3 mois...
19 mars 2009

Petites aides scolaires

Quitterie est une petite fille assez scolaire qui accepte et demande de faire du "travail" pendant que sa grande soeur fait ses devoirs. Plutôt que de lui donner une feuille et des feutres en lui disant "Fais un dessin", j'ai été chercher sur internet...
20 mars 2009

Jeux de cartes Djeco

Si vous aimez jouer aux cartes en famille, je vous conseille le Bata-waf (chez Djeco). C'est un premier jeu sur le principe de la bataille sauf que les cartes sont numérotées de 1 à 6. Sur chaque carte le chiffre est inscrit et visualisé par un chien...
2 avril 2009

Muscler sa bouche

Quelle bonheur de boire sa soupe à la paille (elle est bien meilleure) ! Et en plus c'est bon pour les muscles des lèvres alors ne vous en privez pas ! De la même manière, autorisez les à lécher l'opercule du yaourt. D'accord ce n'est pas très élégant...
14 mai 2009

La propreté

Vaste sujet que celui là ! On l'attend cette étape d'indépendance pour l'enfant comme pour nous ! Ne plus arriver à l'école en se demandant avec quel pantalon on va la récupérer : le sien tout propre (chouette !) ou celui prêté par l'école (encore raté...
28 mai 2009

Ostéopathie EHEO

Je voulais vous parler d'une association qui s'appelle EHEO (Enfants handicapés espoir ostéopathique) qui propose des séances d'ostéopathie pour les enfants handicapés une fois par mois pour une cotisation annuelle (50 euros en 2005). Ils ont un site...
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Regards sur la trisomie 21
  • Pour les parents d'un enfant porteur de trisomie 21. Pour les parents qui attendent un bébé porteur de trisomie 21. Pour tout le monde. Pour échanger sur les questions que nous nous posons tous.
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