VIRGILE, 5 ANS

Virgile a fêté ses 5 ans le 16 mars dernier... 5 ans... c'est un chiffre qui nous a amenés à faire le point. Nous avons vécu de façon tellement dense ces 5 années que nous ne nous rendions plus compte qu'elles passaient.

De manière spontanée, voici le bilan que j'ai été tentée de faire.

Virgile ne parle pas encore bien, son langage est encore bébé, il n'est toujours pas propre (il n'a encore rien "fait" dans un pot ni dans des toilettes), il ne mange toujours pas une part de quiche ou des frites (vous vous souvenez de ces fameuses frites ?!), il ne peut donc pas vraiment manger à la cantine (il faudrait que je mettre en place un système où je fournis son repas), il marche peu car il ne trouve pas ça très intéressant et il est très têtu, nous sommes donc obligés d'avoir une poussette avec nous pour sauver notre dos, les trajets en voitures deviennent des parcours du combattant pour l'empêcher de défaire sa ceinture tous les 1/4 d'heure. Tout ça nous donne l'impression d'avoir encore un bébé qui nous plombe l'organisation et nous empêche de faire les choses sans prévoir un minimum. Au bout de 5 ans et au 4ième enfant, ça fait long (ça fait 12 ans que je suis dans les couches !).

Mais en voyant les choses sous un autre angle, voici ce que je peux dire aussi.

Il est en moyenne section 5 demi-journées par semaine avec 12h d'AVS. Il est très bien intégré dans sa classe et adore toujours aller à l'école. Sa maîtresse et son AVS sont sensationnelles et les parents des enfants de sa classe aussi : il est très bien accueilli. Sur son dernier carnet d'évaluation, sa maîtresse écrivait que son niveau  était positionné environ entre la PS et la MS. Il sait dénombrer jusqu'à 3, compter à peu près jusqu'à 10. Il sait reconnaître les lettre A, L, O, et les verbaliser. Il progresse de jour en jour. Pour l'écriture, c'est pas encore ça. Ca ne l'intéresse pas vraiment. Nous avons donc pris la décision avec l'équipe pédagogique de lui faire recommencer sa MS pour lui laisser le temps de digérer tout ce qu'il a appris cette année. Il commence également à prendre conscience de ses limites de communication avec les enfants "ordinaires" et de temps en temps, il pousse et tape ses copains de classe. Il faut qu'il digère aussi cette prise de conscience, qu'il apprenne à vivre avec. Nous devons voir la psychologue du GIEST 78 en mai pour qu'elle nous aide à passer ce cap. Une MS de plus ne sera pas de trop pour tout ce travail !

Il va 1/2 journée par semaine dans un petit centre de loisir à Chatou qui s'appelle Bulle d'air. Pendant cette 1/2 journée, il a une séance d'orthophonie (Makaton), une de psychomotricité et une d'éveil artistique (musique, dessin, expression corporelle...). Le tout au milieu de moments de jeux avec une éducatrice spécialisée etd'autres enfants atteints de trisomie 21. La méthode Makton lui réussit plutôt bien, il a beaucoup progressé : il exprime sans cesse tout ce qu'il fait, il nous raconte plein de choses ... mais ça reste souvent difficilement compréhensible. Il comprend en revanche tout très bien et ses réactions sont rapides, du tac au tac, le plus souvent.

Sa place dans la famille évolue et ses frères commencent à l'intégrer dans certains de leurs jeux. Alcime a bien digéré la différence de son petit frère et le regard porté sur lui.

Du point de vue moteur, Virgile a commencé le ski cet hiver. Il a fait ses 1ières glisses dans le jardin d'enfants avec un professeur particulier, il a réussi à prendre le tire- fil avant d'attraper la grippe et de devoir tout arrêter ! Il n'est toujours pas fan du vélo. Il refuse de pédaler. Nous avons donc essayé la draisienne (vélo sans pédales qu'on fait rouler comme un petit camion) mais le déséquilibre lui faisait peur. Nous avons trouvé sur le catalogue Oxybulle une draisienne modulable 3 roues ou 2 roues. Il est actuellement en position 3 roues et il adore ! Il pousse comme un fou, se laisse dévaler dans les pentes, bref, il apprend à pousser un peu sur ses jambes et à prendre plaisir à rouler. Cela nous permet également de partir avec la draisienne dans les rues sans passer 1/2h pour faire 50m et sans poussette. Nous verrons pour la suite.

Nous l'emmenons toujours dans tous les voyages (petits ou grands) que nous faisons en famille. Nous avons eu la chance de pouvoir partir en Egypte à Noël 2010 et il a eu droit aux mêmes réveils à 4h du mat suivis de 5h de bus puis de 6h de visites puis re 5h de bus, dîner tardif et dodos ! Il a très bien suivi, il était content de partager tout ça avec toute la famille. J'ai du en revanche prévoir les boîtes de conserve de ses repas globe-trotteur car il aurait été impossible de lui faire avaler les plats épicés et coriaces des restaurants locaux.

Il adore faire de la peinture, écouter de la musique (il dance en rythme !), regarder ses dessins animés préférés (les Walt Disney par dessus tout pour leur humour), il sait d'ailleurs très bien mettre un DVD dans le lecteur et le mettre en route. Il aime bien être gardé par certaines de mes amies (il a ses têtes !) et prend plaisir à jouer avec les copains de ses frères.

Virgile nous fait toujours aller au delà de nous-même et nous grandissons chaque jour à son contact.

Je termine par une photo rescente de lui et vous souhaite beaucoup de joies avec vos enfants.

Comments

[Anne]

Bonjour Alexia, j'ai croisé par hasard votre petit Virgile à la piscine de Tours en avril dernier où il était en sortie (nous étions nous aussi en sortie, avec nos quatre enfants dont Yves-Emmanuel, T21 de 5 ans). Il nous a charmés! Je ne sais pas si vous lirez ce message mais j'aimerais rentrer en contact avec vous. Voici mon mail : anne.guennec@neuf.fr

A bientôt!

[laure]

coucou Alexia,

merci pour ton message, il résume assez bien ce que l'on vit!

à chaque fois que je vais sur le site je me dis que c'est trop bête, qu'il faut que j'écrive l'histoire de Philippine!

Nous venons d'avoir l'accord de la MDPH pour l'intégration en CP ordinaire avec une AVS à plein temps!! Toute la famille se réjouit...

je pense suivre une formation makaton, il faut que je me renseigne!



Philippine a pris le train avec le service JVS de la SNCF ouvert aux enfants porteurs de handicap, elle est allée à Bordeaux, depuis Toulon c'est un sacré périple! Elle a passé son ourson en février en cours collectifs à L'ESF, ( super accueil)!

promis un de ces jours je raconte son histoire et je t'envoie des photos, bizzzzz laure

[Ticoeur2]

Merci Alexia de nous faire partager vos bons et vos mauvais moments avec Virgile.

Votre message résume parfaitement la vie au quotidien avec n enfant porteur de la trisomie 21. On aurait tendance à s'arrêter sur les difficultés que rencontre Virgile et se morfondre, mais votre message rempli d'amour, de courage et de patience (ne l'oublions pas !) nous montre que le moindre de ses progrès est vécu pleinement et que finalement il faut juste se dire que nos petits bouts ont besoin de plus de temps que les autres enfants voilà tout !

Bravo Alexia, vous m'encouragez à ne pas capituler lors des moments deja difficiles avec Axel qui n'a que un an !

Karine, maman d'Axel T21, un an.

[ana]

superbe article !!!! mais surtout: quelle jolie famille !!!!!

à suivre !!!

bises