Ateliers T21 Ivry sur Seine
Les prochains ateliers - rencontres des familles d'enfants porteurs de la trisomie 21
auront lieu
le dimanche 3 juin 2012 de 14h30 à 17h30.
Salle Voltaire, place Voltaire à Ivry sur Seine (94200)
(En transports en commun : à 2 minutes du métro, terminus de la ligne 7, arrêt métro d'Ivry.)
Pour toi Axel
Tout comme ton grand frère Ugo, j'ai eu une grossesse ultra suivie ;
Tout comme ton grand frère Ugo, j'ai eu des contractions dès le début du 4ème mois, j'ai donc du rester alitée jusqu'à l'accouchement ;
Tout comme ton grand frère Ugo, Papa s'est bien occupé de moi malgré des journées bien remplies au travail ;
Tout comme ton grand frère Ugo, toutes les échographies étaient normales et à chaque fois nous montraient un petit bébé en pleine forme avec un bon tonus et un bon développement.
Et tout comme ton grand frère Ugo, l'accouchement a été très rapide, même plus rapide ! En 4 heures contre 6 pour Ugo !
Mais contrairement à Ugo, les heures et les jours qui ont suivi ta naissance n'ont pas été heureux, mais remplis de larmes et d'incompréhension.
Tes premières minutes de vie hors de mon ventre tu les a passé contre moi et je ne voyais de toi que tes petits cheveux noirs, j'étais heureuse. Puis, pendant tes soins, ton papa est revenu avec une photo de toi...Là j'ai tout de suite vu ton petit visage avec des yeux un peu trop bridés à mon goût. Papa aussi. Mais nous nous rassurions en nous disant que c'était certainement mes origines asiatiques, assez lointaines, qui étaient là!
C'est une pédiatre qui est revenue avec toi. Tout en te gardant dans ses bras, elle nous dit que tu es un peu petit et pas très gros. Etonnés nous lui disons que tu as le même gabarit que ton grand frère Ugo. Mais elle insiste en nous disant qu'elle préfère faire des marqueurs..."des marqueurs?", moi qui travaille à l'hôpital, je ne comprend plus ce qu'elle me dit ou ne veut pas comprendre. Puis la pédiatre me demande si je veux te prendre dans mes bras. Mais bien sûr !!! Je n'avais qu'une hâte, te voir téter.
Je te voyais téter, j'étais heureuse. Mais je voyais aussi mille et une question sur le visage de ton papa. Alors nous avons fait venir la sage femme, pour qu'elle nous dise si comme nous ils avaient remarqué ton "visage"...et là, elle nous a dit que l'équipe médicale suspectait une trisomie 21.
À partir de ce moment, nous pensions faire un cauchemar ; nous pensions que nous allions nous réveiller!!! Tous les examens, les échographies, la prise de sang pour la trisomie 21, TOUT était normal...et voilà que l'on me fait signer, encore en salle d'accouchement, un consentement pour que l'on réalise un caryotype. Je vais me reveiller...
On me monte dans ma chambre, je me penche pour te regarder dormir, je t'observe, je te scrute, je te dévisage...et je les vois, je les vois tes petits yeux en amandes et ton petit nez tout plat. Je vois tout ça, mais je t'aime. Mon Dieu que je t'aime. Jamais Axel, jamais, ni ton papa ni moi n'avons eu une seconde de rejet envers toi, nous t'avons tout de suite aimé.
Nous n'en n'avons jamais voulu non plus au corps médical. Aucune erreur n'avait été faite. Tu n'as rien voulu montrer voilà tout. Et pour finir de nous rassurer, tous les examens complémentaires ont montré que tu étais en parfaite santé. Aucune pathologie cardiaque, ni rénale, ni thyroïdienne, ni même ophtalmologique. Tu es parfait !!! Et tu es surtout loin d'être hypotonique !
Tu as un an maintenant Axel. Une année pas très simple où il a fallu mettre pleins de choses en route pour toi ; où il a fallu expliquer à Ugo ta "différence" ; mais surtout une année à te voir progresser, à te voir d'abord sourire, gazouiller puis maintenant rire aux éclats et faire "bravo" avec tes petites mains potelées. Et tu as déjà un sacré caractère !
C'est en écrivant ton histoire, afin de la partager avec d'autres parents, que je me rends compte du bonheur que tu nous apporte. Avec toi nous allons apprendre à apprécier tes progrès, et de ce fait apprécier les choses simples de la vie, dans cette société qui prône l'enfant parfait. Ce ne sera pas tous les jours très facile, mais ensemble on sera fort.
VIRGILE, 5 ANS
Virgile a fêté ses 5 ans le 16 mars dernier... 5 ans... c'est un chiffre qui nous a amenés à faire le point. Nous avons vécu de façon tellement dense ces 5 années que nous ne nous rendions plus compte qu'elles passaient.
De manière spontanée, voici le bilan que j'ai été tentée de faire.
Virgile ne parle pas encore bien, son langage est encore bébé, il n'est toujours pas propre (il n'a encore rien "fait" dans un pot ni dans des toilettes), il ne mange toujours pas une part de quiche ou des frites (vous vous souvenez de ces fameuses frites ?!), il ne peut donc pas vraiment manger à la cantine (il faudrait que je mettre en place un système où je fournis son repas), il marche peu car il ne trouve pas ça très intéressant et il est très têtu, nous sommes donc obligés d'avoir une poussette avec nous pour sauver notre dos, les trajets en voitures deviennent des parcours du combattant pour l'empêcher de défaire sa ceinture tous les 1/4 d'heure. Tout ça nous donne l'impression d'avoir encore un bébé qui nous plombe l'organisation et nous empêche de faire les choses sans prévoir un minimum. Au bout de 5 ans et au 4ième enfant, ça fait long (ça fait 12 ans que je suis dans les couches !).
Mais en voyant les choses sous un autre angle, voici ce que je peux dire aussi.
Il est en moyenne section 5 demi-journées par semaine avec 12h d'AVS. Il est très bien intégré dans sa classe et adore toujours aller à l'école. Sa maîtresse et son AVS sont sensationnelles et les parents des enfants de sa classe aussi : il est très bien accueilli. Sur son dernier carnet d'évaluation, sa maîtresse écrivait que son niveau était positionné environ entre la PS et la MS. Il sait dénombrer jusqu'à 3, compter à peu près jusqu'à 10. Il sait reconnaître les lettre A, L, O, et les verbaliser. Il progresse de jour en jour. Pour l'écriture, c'est pas encore ça. Ca ne l'intéresse pas vraiment. Nous avons donc pris la décision avec l'équipe pédagogique de lui faire recommencer sa MS pour lui laisser le temps de digérer tout ce qu'il a appris cette année. Il commence également à prendre conscience de ses limites de communication avec les enfants "ordinaires" et de temps en temps, il pousse et tape ses copains de classe. Il faut qu'il digère aussi cette prise de conscience, qu'il apprenne à vivre avec. Nous devons voir la psychologue du GIEST 78 en mai pour qu'elle nous aide à passer ce cap. Une MS de plus ne sera pas de trop pour tout ce travail !
Il va 1/2 journée par semaine dans un petit centre de loisir à Chatou qui s'appelle Bulle d'air. Pendant cette 1/2 journée, il a une séance d'orthophonie (Makaton), une de psychomotricité et une d'éveil artistique (musique, dessin, expression corporelle...). Le tout au milieu de moments de jeux avec une éducatrice spécialisée etd'autres enfants atteints de trisomie 21. La méthode Makton lui réussit plutôt bien, il a beaucoup progressé : il exprime sans cesse tout ce qu'il fait, il nous raconte plein de choses ... mais ça reste souvent difficilement compréhensible. Il comprend en revanche tout très bien et ses réactions sont rapides, du tac au tac, le plus souvent.
Sa place dans la famille évolue et ses frères commencent à l'intégrer dans certains de leurs jeux. Alcime a bien digéré la différence de son petit frère et le regard porté sur lui.
Du point de vue moteur, Virgile a commencé le ski cet hiver. Il a fait ses 1ières glisses dans le jardin d'enfants avec un professeur particulier, il a réussi à prendre le tire- fil avant d'attraper la grippe et de devoir tout arrêter ! Il n'est toujours pas fan du vélo. Il refuse de pédaler. Nous avons donc essayé la draisienne (vélo sans pédales qu'on fait rouler comme un petit camion) mais le déséquilibre lui faisait peur. Nous avons trouvé sur le catalogue Oxybulle une draisienne modulable 3 roues ou 2 roues. Il est actuellement en position 3 roues et il adore ! Il pousse comme un fou, se laisse dévaler dans les pentes, bref, il apprend à pousser un peu sur ses jambes et à prendre plaisir à rouler. Cela nous permet également de partir avec la draisienne dans les rues sans passer 1/2h pour faire 50m et sans poussette. Nous verrons pour la suite.
Nous l'emmenons toujours dans tous les voyages (petits ou grands) que nous faisons en famille. Nous avons eu la chance de pouvoir partir en Egypte à Noël 2010 et il a eu droit aux mêmes réveils à 4h du mat suivis de 5h de bus puis de 6h de visites puis re 5h de bus, dîner tardif et dodos ! Il a très bien suivi, il était content de partager tout ça avec toute la famille. J'ai du en revanche prévoir les boîtes de conserve de ses repas globe-trotteur car il aurait été impossible de lui faire avaler les plats épicés et coriaces des restaurants locaux.
Il adore faire de la peinture, écouter de la musique (il dance en rythme !), regarder ses dessins animés préférés (les Walt Disney par dessus tout pour leur humour), il sait d'ailleurs très bien mettre un DVD dans le lecteur et le mettre en route. Il aime bien être gardé par certaines de mes amies (il a ses têtes !) et prend plaisir à jouer avec les copains de ses frères.
Virgile nous fait toujours aller au delà de nous-même et nous grandissons chaque jour à son contact.
Je termine par une photo rescente de lui et vous souhaite beaucoup de joies avec vos enfants.
Un hotel peu ordinaire à Nice
Voici un bel exemple d'insertion pour tous ces jeunes. Ca nous donne de l'espoir pour nos enfants !
http://www.m6bonus.fr/videos-_missions-4/videos-100_mag-2260/emission_du_15_02_2012/video-un_hotel_tenu_par_des_personnes_handicapees_-105974.html
Morbihan 56
Je suis la maman d'une petite fille Alexia née en 2007, nous vivons à languidic dans le 56, j'aimerai correspondre avec d'autre parents, merci guibertsylvia@orange.fr
Après les difficultés, les joies
Comme je vous ai fait partager mon "usure" de début d'année, je voudrai aussi vous faire partager les bons moments que nous venons de vivre avec une demoiselle en pleine forme et heureuse d'être avec nous sur les pistes. Après un début un peu difficile, quelle joie de voir un déclic se produire le deuxième jour ! Ensuite, c'est parti : tout shuss, tout droit ! (on revient toujours à la maturité de l'enfant de 4-5 ans !) Et moi de crier : "Quitterie, fais des virages, moins vite !" "il faut savoir ce que tu veux maman !" Une petite remise au point sur les règles de sécurité et voilà une super semaine de ski avec beaucoup de progrès et surtout un beau flocon à accrocher sur la polaire !
Petit détail pratique : cette année, on avait choisi une station avec beaucoup de pistes vertes et bleue : Val Cenis : top ! On y retournera.
Ouverture d'une ULIS à Saint Mandé
Chers amis,
Le groupe scolaire St Michel de Pcipus à St Mandé (94) ouvre à la rentrée de sept 2012 une classe Ulis, le directeur de cet établissement souhaite dans un premier temps privilégier l?accueil d?enfants trisomiques.
Si cela vous intéresse pour votre enfant où que vous connaissez une famille qui pourrait être intéressée, vous pouvez joindre M. Gavat à l?adresse suivante : jhavart@smpicpus.fr ou au numéro de téléphone suivant : 01 43 74 79 52.
Attention, les inscriptions vont être très vite complètes, si vous êtes intéressés, contactez-le au plus vite!
Bien amicalement.
Alexandra Castagna
Partage d'expérience
Quitterie aura bientôt 9 ans et elle nous use à petit feux ! J'aimerai savoir comment ça se passe dans vos familles avec des enfants de cet âge ou plus grand. Ce que je ne supporte plus : l'habiller tous les matins alors qu'elle sait très bien le faire quand il s'agit d'aller chez une amie, lui demander d'aller dans le bain et 1/2 heure après je la retrouve au milieu de la chambre à jouer parce qu'entre temps elle a vu un truc plus intéressant. Quand enfin elle est lavée, je lui demande de sortir et de venir diner mais 1/2h après elle n'est toujours pas là (on est tellement bien dans son bain!) Mes autres enfants obéissent (à peu près!) donc je ne pense pas que ce soit un problème d'éducation sinon j'aurai le même problème avec les 5 ! J'ai plutôt l'impression que c'est dans ses gènes : c'est une enfant qui ne se met aucune contrainte de temps. A vivre au quotidien, c'est usant ! La solution la plus simple est de faire à sa place mais je n'en ai plus le courage et la patience ! Je passe ma journée à lui rappeler ce qu'elle doit faire toujours et encore mais ça n'avance pas. Je voudrai tellement qu'elle fasse "comme tout le monde". Est-ce utopique ? Est-ce une période à passer et quand elle aura 15 ans, elle aura compris qu'il y a des choses qu'il faut faire même si on n'en a pas envie. A côté de ça, elle peut mettre le couvert sans qu'on le lui demande parce qu'elle l'aura décidé. Avez vous les mêmes problèmes et quelles solutions avez vous trouvées ?
Merci pour vos réponses concrètes.
le nain jaune
Le père noel ayant mis un nain jaune dans les chaussures d'Amaury, nous avons redécouvert ce jeu. Quelle ne fut pas ma surprise devant l'intérêt pédagogique qu'il comporte ! Et oui, il faut ranger ses cartes dans l'ordre et payer son dû et là c'est la joie de la soustraction : je dois payer deux jetons mais je n'ai qu'un jeton de 5 combien je dois reprendre de jetons ??? Ni vu ni connu, chacun a eu sa technique pour expliquer comment trouver la solution. Ce n'est pas encore tout à fait acquis pour la miss Quitterie mais on recommencera.
AGENDA 2012
Bonjour à tous,
Voici les prochaines dates de rencontres organisées par l'association. Nous mettrons à jour les lieux de rencontre au fur et à mesure. Tous ceux qui le peuvent sont les bienvenus. Que vous soyez parents d'enfants trisomiques nés ou à naître, ou que vous cherchiez tout simplement à comprendre comment nos familles vivent avec la trisomie 21 de leur enfant, vous pourrez rencontrer des familles le coeur ouvert et leurs joies et peines à partager.
JANVIER :
Café le jeudi 12 janvier à partir de 13h30, chez Michèle, maman de Cyril, 25 ans :
16 route de Louveciennes
1er batiment, 3ième étage
Bougival (78)
Si problème pour nous trouver, appeler au 06 03 50 48 35.
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FEVRIER :
Assemblée Générale de l’association, samedi 11 février de 10h à 12h, 33 rue Anne Barratin à St Germain en Laye.
MARS :
Café le vendredi 16 mars à partir de 13H30h, Versailles. REPORTE AU MARDI 20 MARS DE 13H30 A 16H AU 33 RUE ANNE BARRATIN, SAINT GERMAIN EN LAYE. ANNULE
AVRIL :
Café le jeudi 5 avril à partir de 13h30, Paris XVième.
MAI :
Café le vendredi 25 mai à partir de 9h, lieu à définir.
JUIN : pas de café. Nous nous retrouverons au :
Pique-nique de l’association le dimanche 1er juillet dans le Parc de Marly le Roi.
A très bientôt !
