04 mars 2009
BIENVENUE !
Bienvenue à tous les parents confrontés à la trisomie 21 de leur enfant.
Ce blog a pour but de raconter comment nous vivons avec nos petits bouts. Raconter ce que leur maladie a changé dans nos vies mais aussi ce qu'elle ne change pas. Partager nos trucs et astuces, nos tuyaux.
Nous souhaitons aussi partager avec vous les joies que nous vivons mais aussi les peines et la multitude de questions que nous nous posons.
Que votre enfant soit né ou que vous l'attendiez, nous sommes là pour vous comme d'autres parents l'ont été pour nous.
Si vous le souhaitez, envoyez-nous, dans vos commentaires, vos témoignages, vos questions, vos trucs et astuces, vos tuyaux administratifs, vos joies, vos coups de gueule ... bref tout ce qui fait votre quotidien avec votre petit (ou grand !) bout, né ou à naître. D'autres parents pourront ainsi bénéficier de votre expérience.
06 mars 2009
LIVRES
"Où on va papa ?" Jean-Louis Fournier- Stock. Le papa de 2 garçons handicapés mentaux nous autorise à rire sur des sujets sur lesquels il est "interdit" de rire.
"Elever un enfant handicapé" Claude Della-Courtiade - ESF. Une orthophoniste aborde toutes les situations concrètes qui constituent chacun des moments de la vie familiale et de l'éducation.
"Guide de parents aux parents d'un enfant porteur d'une trisomie 21" (0 à 7 ans) - Fondation Jérôme Lejeune. Ce guide propose diverses expériences, astuces, activités pour mieux apréhender, voire faciliter, le quotidien avec son jeune enfant trisomique. Il propose également un ensemble d'idées, d'attitudes pour aider les parents à faire grandir leur enfant en valorisant au mieux ses capacités. Pour se le procurer, contacter la Fondation Jérôme Lejeune au 01 44 49 73 30. Son prix est de 5 euros.
"Philippine, la force d'une vie fragile" Sophie Chevillard Lutz - Editions de l'Emmanuel. Sophie et Damien Lutz sont les parents d'une petite fille polyhandicapée, Philippine. Sophie Lutz montre comment l'accueil de la fragilité de Philippine transforme peu à peu la vie de ses parents et les rend plus humains et comment le "scandale" du handicap peut être source de vie.
09 mars 2009
Chaque histoire est différente
L’arrivée d’un enfant porteur de trisomie 21 dans une famille fait l’effet d’un tremblement de terre. Il s’agit pour les parents d’accepter la maladie et le handicap de leur enfant et cela ne se fait pas sans difficultés.
Nous sommes tous passés par ces moments difficiles à notre façon, avec notre passé et nos propres projections sur l’avenir.
Chers parents, ne culpabilisez pas de passer par toutes les couleurs de sentiments, lisez les témoignages des parents qui nous offrent une partie de leur vie.
10 mars 2009
Vous venez de mettre au monde votre bébé.
Vous venez de mettre au monde votre bébé ... Félicitations ! Bienvenue à votre bébé et aux nouveaux parents que vous êtes ! ... et on vous annonce qu'il est porteur d'une trisomie 21. Cette phrase représente bien tous les sentiments contradictoires que l'on peux ressentir dans de tels moments. La première chose que j'ai envie de vous dire c'est "profitez de votre bébé". Il est un bébé comme les autres avant tout.
Il a les mêmes besoins qu'un bébé ordinaire. Il a besoin d'être dans vos bras, il ne dort pas forcément bien la nuit sans vous comme tous les bébés ! Vous apprendrez (ou réapprendrez) à lui changer sa couche, lui nettoyer le nez, les yeux, lui donner ses vitamines, lui donner son bain. Vous apprendrez à le nourrir (en l'allaitant ou en lui donnant ses biberons). S'il est né prématurément, il faudra apprendre à l'aimer à travers la couveuse, comme les autres bébés nés prématurément.
Donnez-vous du temps pour aimer votre bébé et faire connaissance avec lui. C'est un conseil que l'on donne à tous les parents qui viennent de mettre au monde un bébé.
Vous êtes des parents comme les autres.
Démarches administratives
De la naissance et tout au long de la vie de nos enfants, les démarches administratives à effectuer pour eux sont nombreuses. Il est parfois difficile de savoir par quoi commencer et à quelle porte frapper. Nous espérons pouvoir vous aider à y voir plus clair sans pour cela avoir la possibilité d’être aussi compétentes qu’une Assistante Sociale dont c’est le métier.
Si de votre côté, vous avez des tuyaux à donner aux mamans, n'hésitez pas à les déposer dans vos commentaires ou en nous contactant (contacter l'auteur).
Notre surprise s'appelle Quitterie
Que raconter sur l'arrivée de Quitterie sinon notre surprise en ce 8 avril 2003 ! C'était notre deuxième enfant. La première étant arrivée à terme, nous nous étions préparés à attendre jusqu'au bout ce numéro deux. Mais voilà, elle a décidé de venir avec un mois d'avance ! Pas de problème, un beau bébé de 3k160 ! C'est toujours un mois de moins. Toutes les mamans savent bien que le dernier mois est toujours le plus long alors si on peut s'en passer, c'est aussi bien ! Alors qu'on m'avait dit que le pédiatre ne passerait pas (sauf problème !) le voilà qui débarque dans la salle d'accouchement. Notre petite fille était très belle, un peu trop calme à notre goût comparée à sa soeur aînée qui avait beaucoup pleuré après sa naissance. Mais finalement, c'est reposant aussi un bébé qui ne pleure pas ! J'ai quand même tenté un "Tout va bien ?" "Oui, oui" m'a-t-il répondu. Puis pas de nouvelle pendant une heure. Nous attendions tranquillement mon transfert dans ma chambre quand est arrivé le pédiatre avec ... un confrère : ça fait bien beaucoup de monde pour une si petite fille !!! Le verdict est ensuite venu assez vite : "Votre fille présente quelques signes particuliers, elle a les yeux en amandes et un pli caractéristique dans la main. Elle nous semble hypotonique " Le tout dit très posément mais sans chaleur. J'ai tout de suite pensé à la trisomie (les yeux) et le pédiatre l'a vite confirmé (sans l'affirmer avant d'avoir fait les tests sanguins). Heureusement le second pédiatre a eu un sourire que je n'oublierai jamais. Je ne sais plus exactement ce qu'il nous a dit tellement le choc a été fort mais son sourire nous disait : "votre enfant est belle et c'est une enfant avant tout". Enfin, c'est le souvenir que je garde de ce moment qui a transformé notre vie, celle qu'on rêvait !
Après, j'ai pleuré car c'était le moyen de faire le deuil de notre enfant qu'on aurait voulu "idéal". Mon mari est rentré à la maison et s'est précipité sur l'ordinateur pour savoir ce que c'était qu'un enfant trisomique. Il est revenu avec l'appareil photo et la caméra car, comme sa soeur, il nous semblait important de faire comme si tout était "normal". Et pourtant dans ma tête les idées se bousculaient. Je ne connaissais rien sur la trisomie. Une sage femme est venue me dire qu'une maman ayant accouchée 18 ans auparavant avait laissé ses coordonnées au cas ou ... Elle est venue me voir et m'a parlé de sa fille, de ses démarches administratives. Elle m'a raconté tout ce qu'on pourrait faire avec Quitterie. Elle m'a mis face à la vie ! Grâce à elle et à tous les témoignages de personnes inconnues quelques jours avant, nous sommes revenus à la maison avec notre bébé et l'envie de nous battre pour elle.
J'ai découvert qu'elle avait faim, qu'elle buvait bien, qu'elle dormait bien : un bébé ! Sous prétexte d'un rendez vous pour Quitterie la pédiatre qui suivait notre aînée et qui avait su l'arrivée de Quitterie m'a proposé que je vienne la voir à la sortie de la maternité. Après un examen très rapide de Quitterie, elle m'a permis de parler pendant une heure ! Quel réconfort j'ai reçu à travers ses paroles de médecin mais surtout de mère.
J'ai été touchée par le nombre de messages de soutien et de réconfort que nous avons reçu.
Quitterie nous a surprise par ce qu'elle suscitait autour de nous.
Etant d'un tempérament plutôt actif, j'ai lu tout ce que je pouvais trouver sur le sujet et je me suis lancée dans ce milieu du handicap. Agir a été pour moi un remède pour surmonter cet évènement.
Mais Quitterie n'était pas que "handicap", elle était un bébé que nous étions fiers de présenter. En plus, elle était si facile à vivre : jamais un pleur, le bébé idéal ! Notre vie a repris son cours, évidement différente d'avant sa naissance mais toute naissance modifie la vie familiale. Celle-ci l'a juste modifiée un peu plus. Aujourd'hui Quitterie a 6 ans et nous avons eu deux autres enfants après. Elle a sa place dans la famille et son rythme. Elle nous a appris beaucoup de choses et nous renvoie au centuple l'amour que nous lui portons.
11 mars 2009
Notre histoire avec Virgile
Nous attendions Virgile depuis 5 mois quand notre échographe nous explique que les os du né de notre bébé ne sont pas calcifiés. C'est un signe de trisomie 21 parmi d'autres mais la clarté nuccale du bébé étant bonne et comme il n'existait aucun autre signe visible à l'échographie, on nous calcule un risque de trisomie 21 de 1 sur 400.
Virgile est notre 5ième enfant. Nous avons perdu notre 3ième enfant, une petite fille, 1 mois avant le terme d'une "mort foetale in utero". Elle reste notre seule petite fille car elle n'a que des frères. Quand on m'a parlé d'amniocentèse, j'ai tout de suite refusé. Je ne voulais pas prendre le risque d'un accouchement prématuré surtout que je ne voulais pas subir d'Interruption Médicale de Grossesse car je me sentais incapable de tenir une fois encore mon bébé mort dans mes bras. De plus, nous connaissions une petite fille trisomique dans la classe d'Hippolyte notre deuxième enfant, et la joie qu'elle communiquait ainsi que le bonheur de sa famille nous ont rempli d'espoir.
Le risque étant faible, nous avons donc décidé d'oublier cette information et d'attendre tranquillement la fin de la grossesse. 5 semaines avant le terme, Virgile s'annonce. L'hôpital dans lequel je devais accoucher étant complet, j'atterris à 1 heure de la maison dans un petit hôpital qui avait une maternité "kangourou" pour accueillir Virgile. Comme j'y ai passé 10j, c'était une difficulté supplémentaire pour l'unité familiale pendant cette épreuve.
Quand Virgile est né, je me suis rendu compte au 1er regard qu'il était bien trisomique. Je n'ai rien voulu dire car je ne voulais pas que cela soit la première chose que l'on dise de mon bébé. Je me souciais plus de la façon dont il allait téter et s'il respirait bien. Virgile était bien costaud et tout se passait bien... jusqu'au moment où j'ai demandé confirmation de mon sentiment au pédiatre... je me suis sentie aspirée par un trou noir, comme mon mari.
Mais de minutes en minutes, je gardais Virgile dans les bras et ne réussissais pas à m'en détacher. Il fallait qu'il reste un peu en couveuse branché à des capteurs pour contrôler son oxygénation mais je ne voulais pas me séparer de lui.
Comment est-il possible d'éprouver autant de bonheur et autant de tristesse en même temps ? Le bonheur de tenir son enfant en bonne santé dans les bras et la tristesse de le savoir différent.
Je me suis vite rendue compte que la maladie n'altérait pas du tout les sentiments que j'éprouvais pour lui. Rassurée sur ce point, j'ai pu aborder étape par étape la connaissance de la trisomie 21.
Aujourd'hui Virgile a 2 ans et il nous ravit comme chacun de ses frères nous ont ravis !
A la maternité, j'ai été très entourée par des mamans d'enfants trisomiques. J'avais l'impression qu'elles arrivaient de toute part, des copines de copines, des cousines de tantes de belles-soeurs ... ! Extraordinaire ! Sentir cette solidarité m'a permis de ne pas perdre pied, et d'envisager l'avenir plus sereinement en donnant une dimension concrète à la vie de mon enfant.
EVENEMENTS FONDATION LEJEUNE
Du 17 au 21 novembre 2009 : Exposition scientifique pour la Fête de la Science
Pour clore l’année du Cinquantenaire de la découverte de la trisomie 21, la Fondation Jérôme Lejeune ouvre ses portes et présente l’exposition « A la découverte de la trisomie 21 ». Cet évènement est dans le cadre de la Fête de la Science organisée par le ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche http://www.fetedelascience.fr.
Pour plus d’informations :
Olivier ROUBAUD – 01 44 49 73 42 / oroubaud@fondationlejeune.org
Septembre – décembre 2009 : Projet EuropAffiche avec la Maison de l’Europe de Paris, pour les adolescents et les jeunes adultes déficients intellectuels : la Fondation lance la deuxième édition du projet EuropAffiche. Il consiste en la réalisation d’une affiche sur le thème « les traditions culturelles : à travers les contes et légendes ». Créativité, ingéniosité et inventivité sont attendues, toute liberté étant accordée pour le format, le support, les techniques et les matériaux utilisés pour réaliser l’affiche. Les réalisations seront présentées devant un jury composé de professionnels (comédien, écrivain, responsable de littérature jeunesse, journaliste…).
En 2009, l’évènement a rassemblé 200 personnes et 25 affiches ont été présentées. Les 3 équipes gagnantes iront à Strasbourg et Bruxelles, visiter les instances européennes.
Inscriptions jusqu’à fin septembre.
Pour plus d’informations :
Elizabeth BISBROUCK – 01 44 49 73 48 / ebisbrouck@fondationlejeune.org
LA MDPH
La première chose à faire (après avoir bien profité de votre bébé !) est de contacter la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). La liste des MDPH est disponible sur le site suivant : http://informations.handicap.fr/carte-france-mdph.php
Faire reconnaître votre enfant comme une personne handicapée peut être un processus difficile pour vous mais cela permet d'obtenir un certain nombre d'aides et de documents qui vous faciliteront la vie par la suite.
La carte de stationnement : elle n'est pas accessoire quand il faut aller au CAMSP toutes les semaines et que les places sont rares ! De plus dans de nombreuses villes elle évite de payer le parcmètre ce qui, compte tenu du nombre de rendez vous chez les différents médecins, peut avoir son importance ! En discutant entre nous, nous nous sommes rendues compte qu'elle n'est pas donnée aussi facilement selon les départements. Le 92 par exemple ne fait apparemment pas beaucoup d'efforts alors que le 78 juste à côté l'accorde sans problème ! Surtout n'y renoncez pas et relancez votre dossier en appelant la MDPH.
La carte d'invalidité donnant le taux de handicap qui permettra ensuite de percevoir les aides financières. Vous pouvez demander la mention tierce personne ce qui permet notamment à celui qui accompagne la personne handicapée de ne pas payer son billet de train. Lorsqu'ils sont petits cela ne se justifie pas vraiment mais il est certain qu'ils auront certainement besoin d'être accompagnés plus longtemps que leur frères et soeurs !
L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (http://www.caf.fr/wps/portal/particuliers/catalogue/metropole/aeeh). LA CAF verse une allocation de base qui peut être augmentée d'un complément. Tout cela est très bien expliqué sur le site de la CAF.
La Caisse Primaire d'Assurance Maladie - N'oubliez pas non plus de les contacter. Votre enfant porteur de trisomie 21 est pris en charge à 100% pour tout ce qui concerne son handicap. Mais il faut vous manifester auprès de votre CPAM, la MDPH ne le fait pas.
Attention ces documents sont à refaire régulièrement.
12 mars 2009
LE TROPHEE OSCAR
Amaury et Elodie Valentin sont passionnés de golf. Depuis la naissance d'Oscar, il y a 3 ans et demi, ils ont décidé d'associer sport et engagement en faveur de la trisomie 21 en organisant le Trophée Oscar, une compétition dont les bénéfices soutiennent la recherche sur la trisomie 21 sous la forme d'un don à la Fondation Lejeune.
Comment est né l'idée d'un trophée de golf pour financer la recherche ? D'un constat : encore peu de personnes handicapées mentales accèdent à ce sport, et d'un souhait : nous aimerions qu'Oscar puisse un jour jouer au golf en famille et partager avec nous cette activité qui y tient une place importante. Pour favoriser l'accueil d'Oscar dans cet univers sportif et permettre aux personnes handicapées de pouvoir pratiquer ce sport, nous avons voulu agir en amont et sensibiliser, dès à présent, à la trisomie 21 les membres de notre club, notre entourage, nos amis golfeurs...
Si vous souhaitez participer à la compétition ou en organiser une, n'hésitez pas à nous contacter au 06 83 26 97 50 ou par courriel à lesvictoiresdoscar@yahoo.fr
