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Regards sur la trisomie 21
15 mars 2009

Quitterie, bientôt 6 ans

Quitterie est en grande section de maternelle dans l'école publique de notre quartier. Elle a une AVS 1 matinée et 2 après midi par semaine. Son intégration se passe très bien. Elle a des petites amies avec qui elle joue dans la cour. Elle va à la cantine une fois par semaine et va déjeuner chez une petite amie un autre jour. Elle va à l'accueil du soir et participe à toutes les sorties scolaires. Elle a la vie d'une élève de son âge. C'est une petite fille très scolaire. Elle connaît presque toutes ses lettres et les chiffres. Elle sait écrire en majuscule un bon nombre de lettre. Le graphisme est quand même un travail difficile pour elle. Ses dessins ressemblent maintenant à quelque chose même si c'est plus d'un niveau de début de moyenne section. Elle a envie d'apprendre à lire. Son décalage se sent beaucoup dans la volonté qu'elle a de faire et les difficultés qu'elle rencontre dans les apprentissages. C'est un peu frustrant pour elle. Elle passera en CLIS l'année prochaine car elle a vraiment besoin de continuer à progresser dans la lecture et l'écriture mais à son rythme. Nous espérons que dans un petit groupe, ce sera plus facile pour elle. Par une intégration partielle en CP ordinaire, elle continuera à fréquenter des enfants ordinaire ce qui est très bien.

Sur le plan moteur, Quitterie est une petite fille assez sportive. Nous avons la chance d'habiter dans une maison située dans une impasse où il y a beaucoup d'enfants. Les vélos, rollers et autres sports d'extérieur sont à l'honneur du printemps à l'automne. Cela a permis à Quitterie de très vite se mettre au vélo, à la trotinette et aux rollers. Elle maîtrise parfaitement les deux derniers (même si elle va encore moins vite que les enfants de son âge). Pour le vélo, tout y est sauf le démarrage qui lui fait encore un peu peur. Elle sait partir toute seule car elle l'a déjà fait mais elle manque de confiance en elle pour être complètement à l'aise. Je pense qu'avec le printemps qui arrive, ça va venir.

Elle aime beaucoup aller à la piscine et faire du bateau. C'est une grande navigatrice très à l'aise sur le pont !

Sur le plan médical, elle a deux séances d'orthophonie par semaine et une séance au CAMPS avec 5 autres enfants trisomiques. Elle porte des lunettes depuis ses 9 mois et je vous conseille la marque de lunette "Tropique" Je me souviendrai toujours de son premier essai de lunette dans une grande chaîne. C'était une catastrophe : elle faisait vraiment trisomique !!! (je rigole bien sur !) On m'a conseillé les lunettes tropique et là du premier coup, ça lui allait très bien et elle les gardait bien. Le problème est qu'on n'en trouve pas partout. (J'ai une adresse à Versailles si vous voulez). Elle a maintenant un appareil dentaire depuis janvier pour éviter un problème de pro mandibule (la machoire du bas qui avance trop). Le choix de lui mettre un appareil a été difficile à faire car j'avais peu de témoignages et ce qu'on me proposait me paraissait un véritable instrument de torture. Finalement, c'est assez ergonomique : son appareil est en plastique rose ! Elle le porte essentiellement la nuit et surtout on voit très rapidement les progrès. Conclusion : si on vous propose un appareil ne soyez pas trop impressionnés. De plus en plus d'enfants ordinaires sont traités assez jeunes, les méthodes changent !

Quitterie a toute sa place dans la fratrie. Elle a une grande soeur, un petit frère puis une petite soeur. Elle joue avec les uns ou les autres selon son humeur. C'est une petite fille très consciente de ses limites mais qui a une énorme volonté d'être avec les autres. C'est de temps en temps un peu difficile pour elle de se rendre compte qu'elle ne peut pas faire comme les autres. Mais rien ne l'arrête quand elle a décidé de faire quelque chose ! Elle est très attachante et rend au centuple les calins qu'on lui fait ! Elle épate tout le monde par son autonomie dans la vie courante. Elle fière et heureuse de montrer qu'elle peut faire toute seule. Ses réflexions sont souvent très justes et à propos nous faisant bien rire !

En conclusion, je dirai qu'aujourd'hui Quitterie est une enfant "presque" ordinaire et que nous menons une vie "presque" ordinaire. Elle sait presque tout faire mais dans son tempo qui est un peu plus lent que le rythme effrénée de la vie. De temps en temps je me dis qu'avec elle, au moins on a le temps de profiter ! Rien ne sert de courir, le but est d'arriver ! Je ne me connaissais pas autant de patience ! Nous apprenons à relativiser les choses, les performances. Comme en sport, l'essentiel est de participer ! Nous avons tous quelque chose à apporter aux autres. Quitterie donne de l'amour à qui veut le recevoir, ça on en est sûr !

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Commentaires
M
je trouve que le parcours de votre fille est tres encourageant ! moi j ai un petit thomas qui a 4 ans er demi et qui est en premiere section et l ecole est un domaine qui m inquiete...
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L
Bonjour, je suis une élève de 1° ST2S et je fais un TPE sur la trisomie 21. J'ai choissi ce sujet car ma petite soeur est trisomique.<br /> Je recherche des parents d'enfants trisomiques à qui je pourrais poser des questions concernant la maladie.<br /> <br /> Merci d'avance pour votre réponse.<br /> <br /> Lisa.Ce
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Regards sur la trisomie 21
  • Pour les parents d'un enfant porteur de trisomie 21. Pour les parents qui attendent un bébé porteur de trisomie 21. Pour tout le monde. Pour échanger sur les questions que nous nous posons tous.
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