Newsletters n°6

Cela fait bien longtemps que nous ne vous avons pas donné de nouvelles. Il faut dire que cette première partie d'année a été très riche pour l'association.

Depuis septembre 2010, le site www.regardsurlatrisomie21.org dont nous vous parlions est enfin opérationnel. C'est un élément très important car il nous permet d'avoir une image claire et structurée auprès des professionnels.

Notre blog apporte un côté convivial aux parents qui n'hésitent pas à poser des questions ou à laisser des commentaires. Sur un an, la moyenne est de 39 visites par jour. Cela signifie que 39 familles passent chaque jour voir notre blog.

Le site doit servir de moyen d'information pour les professionnels de santé et pour les parents qui apprennent la trisomie de leur enfant et veulent avoir des renseignements.

Alexia, notre présidente a continué ses interventions auprès des professionnels :

• avec l'association Petite Emilie le 9 décembre 2010 sur l'annonce du handicap à l'hôpital de Cergy Pontoise,

• l'association (à travers 3 mamans) sera également présente au congrès de médecine fœtale du 31 mars au 1er avril 2011. Cette présence est très importante car ce congrès regroupe des professionnels concernés par l'annonce du handicap au cours de la grossesse. Nous pourrons alors proposer nos services pour être un outil d'information au service des professionnels et des familles.

• L’école d’infirmière de St Germain en Laye a, de nouveau, fait appel à nous pour parler de « la trisomie 21 vue par les parents avant et après la naissance » le 17 mai prochain.

• Des interventions sont prévues courant avril dans un établissement secondaire en région parisienne.

Les débats autour de la révision de la loi de bioéthique sont aussi l’occasion de revoir la procédure de dépistage. En effet, le dépistage concerne 800 000 couples chaque année et de nombreux médecins ont manifesté leur mécontentement de voir que celui-ci est dénaturé par le peu d’informations que reçoivent les familles pendant cette procédure.

 Regards sur la trisomie 21 a été présente dans la tenue des débats pour soutenir le collectif Les Amis d’Eléonore dans son action de lobbying auprès des députés. Nous avons ainsi assisté à une table ronde à l’assemblée nationale en décembre 2010 et avons contacté de nombreux députés pour les informer des besoins des familles.

L’association a également signé, aux côtés d’autres associations, un message paru début février dans Le Figaro et La Croix pour alerter les députés et l’opinion publique sur les enjeux de l’information au moment du dépistage et sur la nécessité de financer la recherche pour soigner la trisomie 21.

 Tous ensembles, nous commençons à obtenir gain de cause car pour le moment, l’assemblée nationale a instauré un délai d’1 semaine de réflexion entre l’annonce du diagnostic et l’IMG ainsi que la communication aux parents d’une liste d’associations de parents d’enfants trisomiques pouvant les informer. Mais les débats ne sont pas terminés, le projet de loi doit passer également devant le Sénat. Nous ne lâchons donc pas l’affaire !

Le 30 janvier 2011 a eu lieu notre assemblée générale au Mc Donald de Versailles. Ca a été un grand moment de partage pour les 25 participants.

Le choix du Mc Donald n'était pas un hasard car nous avons postulé au prix "Familles au coeur" de la Fondation Mc Donald. Celle-ci veut, à travers l'octroi d'un prix de 15 000 euros par association, aider 5 associations qui proposent des projets en accord avec le thème choisi. Cette année, celui-ci nous concernait tout particulièrement puisque c'était : "Enfants, parents et maladie". Nous avons rempli un dossier de candidature, réponse en avril pour l'élection des finalistes et en novembre pour le résultat des cinq gagnants !

Cette assemblée générale a rassemblé 16 membres de l’association et 9 pouvoirs avaient été envoyés soit 25 votants sur les 43 adhérents de l'association. Pour rester dans les chiffres, nous avons pour l'instant 30 adhérents pour 2011 : le challenge sera de dépasser le nombre d’adhérents 2010 (43) alors n'oubliez pas de nous renvoyer le formulaire !

Les discussions ont été très enrichissantes. Elles ont permis à chacun de donner son avis sur les orientations pour l'année 2011.

Les deux grands objectifs de l'association (les échanges entre parents et l'information auprès des professionnels de santé) ont été maintenus et donneront lieu à trois développements dans les mois ou années à venir :

• un livret à destination des professionnels (échographes, gynécologues et maternités) qui pourra être distribué ensuite aux familles qui apprennent la trisomie de leur enfant,

• une étude pour aider les parents développer le langage oral chez les enfants trisomiques avec l'aide d'orthophonistes,

• un café mensuel de parents devrait être mis en place sur la région parisienne dans le courant de l'année.

 Toutes ces activités nous montrent que la tâche est immense et nous donnent envie de continuer à nous battre pour nos enfants qui nous apportent tant. Nous essayons à travers tout cela de faciliter le quotidien de chacun et de faire changer le regard sur la trisomie 21.

Comme nous vous le disons souvent, merci pour votre soutien moral et financier car il nous est précieux pour mettre du sourire dans nos témoignages face à une société souvent bien indifférente voir hostile. Mais le sourire de nos enfants est là et pour qu'il continue, on ne s'arrêtera pas !

Bonne continuation à chacune de vos familles. N'hésitez pas à faire passer cette lettre à vos amis car peut être ont-ils dans leur entourage des familles ayant un enfant trisomique qui souhaiteraient nous rejoindre. Votre carnet d'adresse est notre meilleure pub.

A très bientôt,

Sabine, Alexia et Xavier.