NEWSLETTER N°4

Nous, les Amis d'Eléonore

Chers blogueurs,

Dans cette 4^ième newsletter nous aimerions vous faire découvrir une jeune fille trisomique qui tente de faire tomber les idées reçues sur la trisomie et qui se bat pour changer le regard de chacun sur la trisomie.

Eléonore est une jeune fille trisomique 21 de 24 ans, heureuse de vivre et parfaitement intégrée qui travaille dans un hôpital. Elle veut que toutes les personnes trisomiques trouvent leur place et puissent avoir accès à un traitement.

Ses parents ont donc créé avec elle le collectif « Les amis d’Eléonore ». Ils souhaitent rassembler les personnes sensibles au bonheur des personnes porteuses d’une trisomie 21 (particuliers ou associations) afin d’agir auprès du gouvernement sur 2 points :

- le financement de la recherche pour soigner nos enfants,

- le refus de la stigmatisation de la maladie par l’élargissement du Diagnostic PréImplantatoire à la trisomie 21 en particulier.

Vous trouverez sur le blog dans la rubrique "Adhérer" un message vous demandant de soutenir le collectif sur son site. Si vous n'avez pas encore pu le faire, il n'est pas trop tard :

http://www.lesamisdeleonore.com/le-collectif

Le jeudi 20 mai dernier, Eléonore était à Paris pour une conférence de presse afin d'exposer sa démarche et de rendre compte de son rendez-vous du matin au ministère de la santé. La presse a relayé son message très largement : M6, Canal +, La Vie, Le Parisien, et tant d'autres !

Sa demande de ne pas stigmatiser les personnes trisomiques par l'inscription de la trisomie 21 sur une liste de maladie à dépister dans le Diagnostic PréImplantatoire a été entendue. Nous avons donc bon espoir mais tant que la loi bioéthique n'est pas votée, il faudra rester vigilant.

En revanche, la demande de financement de la recherche pour soigner nos enfants n'a pas reçu de réponse claire de la part du ministère de la santé. Nous tous, familles et amis de personnes trisomiques, avons encore du pain sur la planche !

Nous sommes visiblement les seuls à croire que la trisomie 21 sera soignée un jour, comme toute autre maladie, et qu'il suffit de chercher pour trouver. Mais chercher coûte cher et peu de chercheurs travaillent sur la maladie de nos enfants : la Fondation Jérôme Lejeune et l'Association Française de Recherche sur la Trisomie 21 (AFRT). Comme aucun financement de l'Etat ne vient les soutenir, ces chercheurs travaillent uniquement avec des dons privés.

Pourtant, nous n'avons jamais été aussi proches de pouvoir soigner les personnes porteuses de trisomie 21 ! Vous trouverez sur ce site : http://www.recherchelejeune.org/ les dernières découvertes et leurs promesses.

Vous pouvez également consulter le site de l'AFRT http://www.afrt.fr/articles_scientifiques,_medicaux-animaux_modeles_de_trisomie_21_:_des_espoirs_en_matiere_de_therapie_.html pour en savoir plus.

Changer notre regard sur la trisomie 21 c'est avant tout considérer la trisomie 21 comme une maladie qui se soignera un jour et non pas comme un handicap de naissance contre lequel on ne peut rien faire.

C'est la raison pour laquelle il faut continuer à soutenir Eléonore pour qu'elle puisse elle-même continuer à faire entendre la voix de toutes les personnes porteuses de trisomie 21 auprès du gouvernement. Nous l’avons rencontrée : elle est courageuse et généreuse, elle a un charisme extraordinaire : avec elle l'avenir de nos enfants est plein de promesses !

Notre association est, par ailleurs, convaincue qu'il est nécessaire de réunir tous les intervenants de la trisomie 21 et du handicap  mental autour d'un projet plus global qui prendrait en compte les besoins de la personne porteuse de trisomie 21 ou d'un autre handicap mental depuis l'annonce du handicap jusqu'à la fin de sa vie, en passant par la recherche.

Aujourd'hui, il y a :

* 700 000 personnes handicapées mentales en France,

* 2000 couples confrontés chaque année à la trisomie 21 de leur bébé sans aucune véritable information,

* 13 000 enfants handicapés mentaux sans solution pour leurs apprentissages,

* des AVS non formés, sans réel statut et en pénurie,

* une recherche médicale pour soigner les personnes handicapées mentales qui manque de budget...

Il s'agit d'envisager des mesures globales afin d'aider les personnes handicapées mentales à trouver leur place dans la société et de leur permettre d'y apporter leur contribution.

Avec l’aide de plusieurs associations concernées par le handicap mental (Trisomie 21 France, ARTF, Grandir à l'école, l’UNAPEI...) et avec l'aide de tous, familles et amis, nous souhaitons donc travailler sur ce projet. Les parents sont les premiers à pouvoir identifier les manques et les points positifs d'un système à refondre entièrement, ils sont donc une force de proposition. A la suite de l'entretien d'Eléonore avec le ministère de la santé, il en est ressorti que les pouvoirs publics attendent de nous des solutions car nous sommes compétents pour lui en donner avec l'aide des professionnels qui entourent nos enfants. Ils ont besoin d'une force de proposition.

En s'inspirant du Plan Alzheimer, nous pouvons construire l'équivalent pour le handicap mental.

Mais c'est un travail de longue haleine qui ne verra pas le jour en quelques semaines. D'ici là, nous continuons à vous accueillir, familles, amis et professionnels qui entourez les enfants porteurs de trisomie 21.

Nous remercions tous nos adhérents pour leur soutien. Vous nous donnez :

* plus de mobilité pour nous rendre auprès des professionnels de santé,

* la possibilité d'éditer des livrets d'information à remettre aux parents qui suivent la procédure de dépistage de la trisomie 21.

Nous attendons tous ceux qui résident en région parisienne pour notre pique-nique annuel :

le dimanche 27 juin prochain

à partir de 12h

dans le parc de Marly le Roi, entrée du Coeur Volant

(plus d'informations sur le blog).

A très bientôt sur le blog !

Sabine Oresve et Alexia Lantrès.