LES AMIS D'ELEONORE

Chers parents,

Eléonore est une jeune fille trisomique 21 d’une vingtaine d’années, heureuse de vivre et parfaitement intégrée qui travaille dans un hôpital. Elle veut que toutes les personnes trisomiques trouvent leur place et puissent avoir accès à un traitement.

Ses parents ont donc créé le collectif « Les amis d’Eléonore ». Ils souhaitent rassembler les personnes sensibles au bonheur des personnes porteuses d’une trisomie 21 (particuliers ou associations) afin d’agir auprès du gouvernement sur 2 points :

-          le financement de la recherche pour soigner nos enfants,

-          le refus de la stigmatisation de la maladie par l’élargissement du Diagnostic PréImplantatoire à la trisomie 21 en particulier.

Il s’agit de contrebalancer cette stigmatisation par des mesures positives qui aideraient tous les parents et leurs enfants.

Il s’agit également de militer pour une image positive des personnes trisomiques afin de combattre les préjugés dont elles sont victimes.

Vous trouverez ci-dessus le lien pour le site du collectif. Vous pourrez y apporter votre soutien (c’est gratuit, un simple clic suffit !). Si vous faites partie d’une association locale qui aide les personnes trisomiques et leur famille, je vous remercie de bien vouloir transmettre ce mail à cette association afin qu’elle puisse elle aussi soutenir Les amis d’Eléonor. Ce collectif a besoin de vous, mais aussi des associations qui, chacune à leur façon, aident nos enfants.

Vous pouvez également transmettre ce message à votre entourage afin qu’il participe à votre engagement pour votre enfant. 

C’est la première fois qu’une action d’une telle envergure est menée. Il s’agit de réunir toutes les personnes qui se sentent concernées par la trisomie 21  (quel que soit leur rôle) pour faire masse auprès du gouvernement afin qu’il prenne conscience que nous ne sommes pas une minorité et que nous ne resterons pas silencieux.

La trisomie 21 ne concerne pas seulement les parents qui élèvent leur enfant, tout le monde est susceptible d’être confronté un jour à cette maladie : en tant que parent peut-être mais aussi en tant qu’employeur, commerçant, éducateur, enseignant, voisin…  Elle concerne aussi, chaque année, plus de 2000 couples qui se trouvent confrontés à la  trisomie 21 de leur bébé et au choix qu’on leur demande de faire.

La trisomie 21 est la seule maladie nommée comme étant « d'une particulière gravité » par le législateur. Donner la vie dans de telles conditions est alors bien difficile. Et que dire du regard porté sur les personnes qui vivent avec !

Nous réunir tous est très important : c’est le seul moyen de convaincre le gouvernement de prendre des mesures positives pour aider les familles et pour tenter de changer l’avenir des personnes porteuses de cette maladie (nées ou à naître). 

Vous trouverez ci-joint l’appel d’Emmanuel Laloux, le père d’Eléonore.

Je vous remercie de l’attention que vous avez portée à notre message et du soutien que vous donnerez,

Alexia Lantrès                                           Sabine Oresve

Présidente                                                 Vice-Présidente

Appel_d_Emmanuel_Laloux

http://www.lesamisdeleonore.com

Comments

[Elisabeth]

Je suis tout à fait d'accord avec les propos d'Eléonore : il ne faut pas baisser les bras. Je lui dis merci pour cette belle leçon de vie qu'elle donne avec force à tous et lui envoie tous mes compliments.

[sebastien dufour]

merci pour vous(t 21)grace a toi les gens regarde mon bb d une autre facon moi je vous trouve trop beau c est ma facon a moi de vous voir quand je t es vu a la tele je te trouver tres belle aujourd hui t es dans mon couloir en photo avec mes enfants et petits enfants avec ta pub pour la mutuelle apreva bisous au faite ta couper tes cheveux bisous

[pepette]

Bonsoir Eléonore,
je suis grand-mère d'une petite fille Nicole qui est trisomique et je l'adore. Je souhaite de tout coeur que ma choupinette devienne comme toi. Tu es formidable, super en somme, on ne peut que t'aimer et je te souhaite beaucoup de bonheur et d'amour. Bravo aussi à tes parents pour tout l'amour qu'ils te donne et tu leurs rend bien. Même des enfants "ordinaires" ne sont pas à ta hauteur. Bravo Eléonore continue d'avancer. Bisous
d'une mamy remplie d'amour pour sa petite-fille EXTRAORDINAIRE TOUT COMME TOI !
Marianne

[valerie]

bonjour,
je viens de voir l'emission c'est quoi l'amour et j'ai regarder le reportage, j'ai beaucoup été emue et extrêmement touchée et marquée par le témoignage de cette jeune fille.
eleonore tu es une personne formidable continue a etre comme tu es..bravo a tes parents..bonne continuation .

[jerome]

merci a toi eleonore tu as prouver que l on peut avancer dans la vie sans se plaindre meme avec ta difference tu ne te plaind pas tu es pleine de vie continue a te battre comme tu le fais garde ton courage felicitation a tes parents qui on montrer ce qu etait reelement l amour merci a toi gros bisou continue