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Regards sur la trisomie 21
11 janvier 2010

L'ESPOIR C'EST CE QU'IL NOUS FAUT !

Aujourd'hui lundi, comme tous les lundis à 14H30, je suis dans la salle d'attente du CAMSP de Versailles, Virgile a sa "séance de groupe" qui dure 1h. Les enfants défilent avec leurs parents, grands-parents, nounou. Nous nous connaissons tous, les enfants sont adorables, attendrissants, seuls Virgile et un petit camarade sont porteurs de trisomie 21, les autres ont d'autres syndromes entraînant un handicap mental temporaire ou définitif. Ils jouent un moment en attendant leur séance ou après leur séance. Nous nous croisons tous dans une ambiance familiale et décontractée.

Tous les adultes déploient des trésors de joie, de patience, d'énergie, puisée on ne sait où, au plus profond d'eux-même pour faire dire aux enfants : bonjour, au revoir, merci, oui, non. Des mots que nous disons des dizaines de fois par jour, des mots indispensables, basiques.

Soudain, je suis submergée par l'angoisse. Tous ces efforts pour un bonjour ou un au revoir ou un merci. Tous ces efforts qu'il faut recommencer 10 fois par jour, inlassablement. Tous ces efforts pour lutter contre une nature bien plus forte que nous qui nous a imposé des barrières tellement difficiles à franchir !

La grand-mère d'un petit garçon qui fait partie du groupe de Virgile a déployé toute sa générosité ... pour me remonter. Elle m'a raconté qu'elle avait retrouvé son ancienne voisine avec sa fille trisomique de 35 ans dont elle m'avait déjà parlée. Elle m'a raconté la vie de cette jeune femme, son fiancé, son bonheur, son indépendance, le fait qu'elle rentrait assez peu voir ses parents tant elle était bien dans sa vie, son élocution excellente.

Elle m'a redonné l'espoir qui avait disparu sous le raz de marée du découragement face à cette nature si puissante. C'est bien l'espoir qu'il me fallait.

Le courage, on le trouve toutes dès qu'on a l'espoir que notre enfant passe un jour les barrières qui sont sur son chemin et soit heureux. Qu'on soit timide ou extravertie, intellectuelle ou non, mère au foyer ou travaillant, ... que sais-je encore, nous sommes toutes tellement différentes ! Le fait d'avoir un enfant trisomique ne fait pas de nous des femmes identiques ! Mais nous avons toutes besoin d'espoir et cet espoir nous donnera à toutes le courage d'avancer et d'être heureuses.

L'espoir me rappelle aussi qu'un grand nombre de chercheurs oeuvrent pour nos enfants, pour guérir leur maladie ou pour en atténuer les effets... c'est pas le moment de lâcher ! Les découvertes de ces deux dernières années sont importantes, nous en verrons un jour les applications dans le quotidien de nos enfants.

Alors à toutes, je souhaite pour cette année 2010 l'Espoir.

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Commentaires
A
C'est vrai que Virgile est un petit ange, un rayon de soleil, et il sait dire l'essentiel à ceux qui en ont besoin!<br /> Tu sais, dans nos ateliers rencontre, il y a une jeune fille trisomique de 24 ans, elle est formidable et viens nous aider, elle fait du cheval, du dessin, de la danse, a un amoureux depuis 7 ans, est très posée, réflexhie et travaille, grâce à des mamans venant aux ateliers qui ont donné un coup de pouce, dans une crèche pour son plus grand bonheur! ils terouveront une place. C'est vrai que l'on donne beaucoup, beaucoup d'énergie, mais ils nous rendent tant d'amour, eux aussi ont à nous apprendr!<br /> Je t'embrasse Alexia et je t'envoie tout le courag que je peux par mon amitié sincère.<br /> Alexandra
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R
Je partage vos doutes et vos angoisses. Mon fils est également trisomique 21, il a 7 ans et demi. Même si le nombre de mots acquis ne cessent de croître, il ne fait pas encore de phrases. <br /> Merci pour cette belle note d'espoir que vous partagez avec nous!
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M
juste un petit coucou, pour vous dire que je pense souvent à vous et à Virgile.<br /> Bises.
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M
Bonjour ,je suis maman d une petite fille trisomique de 14 mois et j ai un petit garcon de 5 ans qui a des troubles du comportement donc mes deux enfants sont suivit au camsp de tourcoing je vais le lundi,le mardi et le vendredi on forme de petit groupe de maman on ce voi on papotte on parle surtout de nos enfants c est un moment d echange de partage je vous souhaites beaucoup de courage
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A
j'oubliais l'essentiel: petit virgile est a croquer !
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