29 avril 2011

NEWSLETTER N°7

CONGRES DE MEDECINE FŒTALE DE MORZINE              Du jeudi 31 mars au dimanche 3 avril, se tenait le congrès annuel de médecine fœtale de Morzine. Ce congrès réunit chaque année à Morzine tous les spécialistes francophones du diagnostic anténatal et du soin des bébés avant leur naissance.            Notre association a été invitée par le Docteur Laurent Bidat à tenir un stand sur le site du congrès. Nous l’en remercions vivement car... [Lire la suite]
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02 mars 2011

Newsletters n°6

Cela fait bien longtemps que nous ne vous avons pas donné de nouvelles. Il faut dire que cette première partie d'année a été très riche pour l'association. Depuis septembre 2010, le site www.regardsurlatrisomie21.org dont nous vous parlions est enfin opérationnel. C'est un élément très important car il nous permet d'avoir une image claire et structurée auprès des professionnels. Notre blog apporte un côté convivial aux parents qui n'hésitent pas à poser des questions ou à laisser des commentaires. Sur un an, la moyenne est de 39... [Lire la suite]
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01 juillet 2010

NEWSLETTER N°5

Un grand MERCI ! -          au Domaine de Versailles qui  nous a permis, en nous accueillant le 27 juin dernier, de passer une très belle journée sous un soleil radieux à l’ombre de « notre » arbre ! -          à la Mairie de Marly le Roi qui nous a manifesté son soutien une fois encore, -          à la Fondation Jérôme Lejeune pour sa présence nombreuse (Jean-Marie Le Méné, Thierry de La Villejégu et Stéphanie... [Lire la suite]
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08 juin 2010

NEWSLETTER N°4

Nous, les Amis d'Eléonore Chers blogueurs, Dans cette 4ième newsletter nous aimerions vous faire découvrir une jeune fille trisomique qui tente de faire tomber les idées reçues sur la trisomie et qui se bat pour changer le regard de chacun sur la trisomie. Eléonore est une jeune fille trisomique 21 de 24 ans, heureuse de vivre et parfaitement intégrée qui travaille dans un hôpital. Elle veut que toutes les personnes trisomiques trouvent leur place et puissent avoir accès à un traitement. Ses parents ont... [Lire la suite]
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15 avril 2010

NEWSLETTER N°3

Mars 2010 Chers blogueurs, Les parents d'enfants porteurs de T21 sont ceux qui ont la meilleure légitimité pour parler de cette anomalie chromosomique : ils vivent avec au quotidien à travers leur enfant. Ils sont ceux qui connaissent les souffrances de la T21 mais aussi ses joies. Ils sont les seuls à pouvoir transmettre ces souffrances et ces joies aux personnes qui ne sont pas directement concernées. Le "monde ordinaire" n'est pas indifférent à ce que nous vivons. Il ne sait pas, tout simplement. La... [Lire la suite]
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15 avril 2010

NEWSLETTER N°2

Chers blogueurs, Nous vous souhaitons une bonne et heureuse année 2010 en compagnie de nos petits bouts. Qu'elle nous permette de diffuser autour de nous l'amour que nous recevons de nos enfants porteurs de trisomie 21. Notre association continue son travail auprès des jeunes et des professionnels de santé (cf. message sur le blog qui leur est adressé). Nous sommes appelés à intervenir auprès des médecins concernés par le dépistage et l'annonce du handicap dans le courant de l'année. Nous espérons ainsi, par leur intermédiaire,... [Lire la suite]
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15 avril 2010

NEWSLETTER N°1

novembre 2009Naissance de l'associationRegards sur la trisomie 21 Chers blogueurs,  Le blog Regards sur la trisomie 21 est également une association loi 1901 depuis juillet 2009. L'association est avant tout une association de parents d'enfants porteurs de trisomie 21. Nous, parents, avons besoin d'échanger sur la multitude d'informations que nous recevons pour aider nos enfants. Chacun a sa façon de "compiler" cette information, l'expérience de chacun est utile pour tous. Nous... [Lire la suite]
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05 mars 2009

NOTRE NOUVEAU SITE !

Chers blogueurs, La rentrée est maintenant passée, nous espérons que vous avez tous réussis à organiser une nouvelle année pour votre famille et vous-même. Pour l'association, l'année commence par l'ouverture de notre site internet qui va vous permettre de trouver plus rapidement l'information que vous recherchez. Dès à présent, nous vous invitons à nous rendre visite sur www.regardsurlatrisomie21.org. Il sera pour vous l'occasion de découvrir également notre nouveau logo. N'hésitez pas à nous faire part de vos impressions... [Lire la suite]
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