Partage d'expérience

Quitterie aura bientôt 9 ans et elle nous use à petit feux ! J'aimerai savoir comment ça se passe dans vos familles avec des enfants de cet âge ou plus grand. Ce que je ne supporte plus : l'habiller tous les matins alors qu'elle sait très bien le faire quand il s'agit d'aller chez une amie, lui demander d'aller dans le bain et 1/2 heure après je la retrouve au milieu de la chambre à jouer parce qu'entre temps elle a vu un truc plus intéressant. Quand enfin elle est lavée, je lui demande de sortir et de venir diner mais 1/2h après elle n'est toujours pas là (on est tellement bien dans son bain!) Mes autres enfants obéissent (à peu près!) donc je ne pense pas que ce soit un problème d'éducation sinon j'aurai le même problème avec les 5 ! J'ai plutôt l'impression que c'est dans ses gènes : c'est une enfant qui ne se met aucune contrainte de temps. A vivre au quotidien, c'est usant ! La solution la plus simple est de faire à sa place mais je n'en ai plus le courage et la patience ! Je passe ma journée à lui rappeler ce qu'elle doit faire toujours et encore mais ça n'avance pas. Je voudrai tellement qu'elle fasse "comme tout le monde". Est-ce utopique ? Est-ce une période à passer et quand elle aura 15 ans, elle aura compris qu'il y a des choses qu'il faut faire même si on n'en a pas envie. A côté de ça, elle peut mettre le couvert sans qu'on le lui demande parce qu'elle l'aura décidé. Avez vous les mêmes problèmes et quelles solutions avez vous trouvées ?

Merci pour vos réponses concrètes.

Comments

[Marie-Claude]

bonjour à tous ,je viens vers vous pour tenter d aider des amis qui ont une petite fille handicapée .Alors je viens sur votre site T21 car je n'ai pas trouvé un site qui correspond à son handicap .Elle s'appelle Gaëlle et elle a 10 ans.

Son handicap n'a pas de nom ,il manque un bras à son cromosome 7,au lieu d'en avoir 4 il y en a 3.Elle ne parle pas et elle a marché très tard .Ses parents aimeraient communiquer avec des personnes qui se trouveraient un peu dans la même situation car ils se sentent seul.

Moi j'ai un enfant trisomique mais l'handicap n'est pas comparable .Mais je suis là pour les écouter .

Alors si vous connaissez du monde ou si vous êtes dans cette situation merci de me laisser un petit message ,pour eux...

Merci

[le guevel]

Bonjour, je me présente je suis une maman d'un petit garçon de 9 ans T21.

C'est un enfant très calin très doux,mais aussi qui a son caractère et quelque fois têtu.De temps en temps il faut hausser le ton ou faire les gros yeux pour qu'il fasse ce qu'on lui demande.

Mais quelque part je le fais aussi avec ses 2 soeurs (13ans et 14ans)sauf qu'il faut redire souvent la même chose ,mais c'est un garçon du fait de sa T21 moins rapide car il est tjr un peu hypotonique et il est plus lent pour certains actes de la vie quotidienne,et il fatigue plus vite,dès qu'il faut se concentrer il tiendra moins qu'un autre enfant dit "normal"(j'aime pas ce mot)

Pour le soir j'ai trouvé une solution pour que le pyjama soit mis rapidement il le met avant le souper car il s'est qu'il n'ira pas au lit dès qu'il sera mis et il peut alors rester encore avec nous un peu,et je peux vous dire quand 2 mn c'est fait.Le matin c'est un peu plus long mais il le fait .Mais j'ai remarquer qu'Alexandre plus je le réprimande moins il écoute plus je le complimente plus il le fait et bien ou il essaie ,il aime qu'on lui dit qu'il sera encore plus grand si il y arrive qu'il est gentil,mais quand il fait une bêtise il a le droit comme les autres à une punition .J'ai toujours ainsi que mon mari fait abstraction de son handicap en ce qui concerne son éducation.

Le regret que l'on a c'est qu'il ne soit pas scolarisé,il est en IME,ça ce passe bien mais les progrès en écriture sont très très long ainsi que la lecture et le langage ,il n'a qu'une heure de scolarisation par semaine.Il n'y a pas assés d'AVS ;donc pas d'AVS pas d'école

[quit21]

Merci pour vos commentaires qui font chaud au coeur ! Je vois qu'on partage les mêmes fatigues mais avec ce même regard qui force à rester positif. C'est d'ailleurs souvent ce que je me dis : pour atteindre le sommet, il faut peiner dans la côte mais quel bonheur de pouvoir admirer la vue une fois là haut !

Pour rester plus concrète, j'étais tellement au bout du rouleau il y a quelques semaines (et Soline notre 4è ne me semblait pas bien dans sa peau) du coup, j'ai mis en place plusieurs choses que je voudrai vous faire partager.

D'abord, comme j'ai pleuré une partie du we et qu'elle l'a vu, je lui ai expliqué pourquoi j'étais triste. Qu'en a-t-elle compris, je ne sais pas mais comme elle est très sensible, elle a du quand même percevoir quelque chose.

Ensuite, gentiment des amis nous l'on pris un we ce qui nous a permis d'avoir du temps rien que pour les autres et j'ai notamment passé ma matinée à cuisiner avec Soline qui a beaucoup appréciée ce temps privilégié.

J'ai aussi fait appel à la Fondation Pompidou (dont nous avons une antenne à Bourges !).Depuis une personne vient une heure (de 17h15 à 18h15 : l'heure chaude !) par semaine pour s'occuper de Quitterie uniquement. Elle fait des jeux avec elle dans sa chambre. Pendant ce temps, j'aide les grands à faire leur devoir et je prends 1/2 heure rien que pour Soline. Le bonheur pour elle.

La dernière chose a été de mettre en place un système de coeur de différentes couleurs selon si elle a bien fait certaines tâches (l'habillage étant le plus important). Nous avons repris l'habitude de bien préparer ses affaires le soir avec elle dans le bon ordre et je me lève 20 minutes avant pour lui dire de s'habiller (et je retourne me coucher 1/4 d'heure!)Si il y a suffisamment de coeurs roses, un cadeau : le bon vieux système du bon point! Avec tout cela on a eu un ange pendant 15 jours ! Evidement le naturel reprend ses droits très vite mais ça montre bien qu'il y a quand même une question de volonté.

Pour Soline, le résultat est plus qu'encourageant, elle pleure beaucoup moins et on la sent plus apaisée. C'est déjà pour nous une grosse victoire.

Ce we, Quitterie part tout le we avec les deux grands faire un mini camp. Je crois que je vais être à la recherche de solutions pour l'envoyer de temps en temps en we. Isabelle, tu as A bras ouverts en région parisienne qui fonctionne très bien, tu devrais peut être voir avec eux. Il y a également l'association Vive la vie sur Versailles qui propose le même genre de service). S'en séparer pour mieux les apprécier quand ils reviennent est peut être une solution à ne pas négliger.

Je pense investir dans le time timer pour le bain !

Quel programme mais si c'est pour encore plus de bonheur, ça vaut le coup !

A très bientôt et n'hésitez pas à faire partager vos questions ou vos expériences, on se rend compte qu'on vit la même chose et c'est rassurant !

[laurence claet]

Coucou à toutes les deux,



Quel soulagement de lire vos commentaires;je croyais que Gabriel était seul à etre horriblement lent ;Comme son orthophoniste nous avait dit un jour " voue etes très speeds et il va falloir vous habituer à la lenteur" je m'enerve jours et nuits dans ma tetes en espèrant qu'un jour il comprenne qu'il faut passer à la vitesse supèrieure . Je vous avouerai qu'en ce moment je suis dans le meme état psychologique que vous et que malgré la fatigue , ous allons y arriver ;il ne faut jamais perdre espoir.

Avec toutes mes amitiés