NEWSLETTER N°7

CONGRES DE MEDECINE FŒTALE DE MORZINE

         Du jeudi 31 mars au dimanche 3 avril, se tenait le congrès annuel de médecine fœtale de Morzine. Ce congrès réunit chaque année à Morzine tous les spécialistes francophones du diagnostic anténatal et du soin des bébés avant leur naissance.

         Notre association a été invitée par le Docteur Laurent Bidat à tenir un stand sur le site du congrès. Nous l’en remercions vivement car ces 4 jours ont été source de beaucoup d’échanges très enrichissants avec les professionnels de santé qui entourent les parents (gynécologues-obstétriciens, sages-femmes, échographistes, pédiatres, généticiens, psychologues).

Notre déplacement a pu être financé grâce à de généreux donateurs et grâce aux adhésions des membres de l’association. Nous les remercions chaleureusement de leur soutien !

Victoire, Anne-Claire et moi nous sommes donc relayées sur place pendant les 4 jours afin de pouvoir faire connaître l’association auprès des professionnels de santé qui entourent les parents au moment du diagnostic de trisomie 21 qu’ils interviennent avant ou après la naissance.

Voici le bilan de ces journées.

I-       Un travail de réseau très important qui permet des partages d’informations

Notre stand était situé près d’un buffet (emplacement stratégique !) et près de la porte d’entrée/sortie (non moins stratégique !). A chaque pause, les 900 congressistes déferlaient dans le hall des stands. Nous avons donc eu beaucoup de visites.

Ces visites ont été pour nous l’occasion d’échanger sur la façon dont les professionnels de santé vivaient le dépistage et ses conséquences sur leur travail et sur les parents.

Il existe une réelle possibilité de complémentarité entre le corps médical et les associations de parents pour entourer les parents tout au long du processus de dépistage anténatal et au moment de la naissance de l’enfant porteur de trisomie 21.

L’expérience des parents qui sont déjà passés par ces moments est un apport d’information non négligeable envisagé par les professionnels de santé et nous avons eu de nombreux contacts.

II-    La possibilité d’approfondir le travail de notre association au sein des CPDPN

Notre association travaille déjà en collaboration avec le Centre de Diagnostic Prénatal (CPDPN) de Cergy Pontoise où elle a été invitée à le faire par le Docteur Laurent Bidat.

D’autres CPDPN en France collaborent étroitement avec des associations de parents ou souhaitent le faire et ce congrès a été l’occasion pour nous d’approfondir le rôle des associations de parents au sein de ces CPDPN.

Nous avons pris des contacts et allons continuer à travailler sur ce sujet.

III-  La volonté de mettre en place un Parcours Décisionnel à proposer aux professionnels de santé et aux parents

Les parents qui attendent un bébé vont avoir des choix à faire pendant le dépistage.

Le premier est celui de recourir ou non au dépistage : ils peuvent choisir d’effectuer ou non le dépistage combiné du 1^er trimestre (clarté nucale + marqueurs sériques) puis choisir de recourir ou non à la biopsie des cellules du trophoblaste ou à l’amniocentèse en cas de risque avéré.

En cas de diagnostic certain de trisomie 21, les parents devront alors choisir :

-      s’ils désirent vivre avec leur enfant trisomique,

-      s’ils souhaitent le confier à une famille d’accueil à la naissance,

-      s’ils préfèrent le confier à l’adoption,

-      s’ils souhaitent interrompre la grossesse.

La difficulté pour l’association de parents d’enfants T21 que nous sommes est de pouvoir aider les parents confrontés à la trisomie 21 de leur enfant sans entraver leur liberté dans le processus décisionnel. Car cette liberté leur permet une décision qu’ils vont pouvoir s’approprier pour l’assumer pleinement sur le moment et surtout dans l'avenir.

Mais certains parents, sous le choc de l’annonce du diagnostic, n’ont pas forcément conscience de leurs besoins et peuvent prendre une décision dans la précipitation sans vraiment avoir eu la possibilité de s’approprier leur choix.

C’est pourquoi nous souhaitons travailler sur un Parcours décisionnel, en collaboration avec des acteurs du diagnostic anténatal (associations, professionnels de santé).

Ce Parcours pourrait servir de guide pour les médecins afin qu’ils puissent proposer différentes possibilités d’information aux parents.

Il pourrait servir aussi directement aux parents pour leur permettre de savoir tous les moyens qu’ils peuvent utiliser pour les aider à prendre une décision quel que soit le stade du dépistage. Libre à eux, alors, d’utiliser ces moyens ou non.

Ce Parcours ne se fera pas en un jour, c’est un travail de longue haleine !

J’en profite pour vous informer que notre prochain café de parents en région parisienne aura lieu le vendredi 20 mai à 13H30 à St Germain en Laye au siège de l’association. Ces cafés sont ouverts aux parents qui vivent avec leur enfant porteur de trisomie 21 mais aussi aux parents qui attendent un bébé porteur de trisomie 21 et qui souhaitent s’informer sur la vie qu’ils auraient avec leur enfant.

Peut-être que cette initiative donnera envie à d’autres parents en régions et que des cafés fleuriront partout en France !

Le bureau de l’association se joint à moi pour vous remercier de votre soutien sans lequel aucun de ces  projets ne pourraient voir le jour. Les parents confrontés à la trisomie 21 ont besoin de ce soutien, leurs enfants aussi, merci !

Alexia Lantrès