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Regards sur la trisomie 21
6 avril 2011

SOUFFRANCE D'UN GRAND FRERE

A. le grand frère de Virgile est en 6ième. Grand changement la 6ième  !

Aujourd'hui, je suis allée le chercher à son école de musique avec Virgile. En rentrant, il m'a demandé si c'était vraiment nécessaire que je vienne avec Virgile... Il m'a dit que 3 jeunes filles lui ont demandé si son petit frère était handicapé... Il a répondu oui et il en a souffert.

Nous avons discuté et il m'a tout déballé : depuis le début de l'année, au fur et à mesure que ses copains se rendaient compte que son petit frère était trisomique, on vient le voir en lui demandant (sans méchanceté d'ailleurs) comment c'est la vie avec un petit frère trisomique.

Lui ne sait pas quoi répondre, tout est confus pour lui : est-ce que Virgile est pénible parcequ'il est petit ou parcequ'il est trisomique ? Il n'est sûr de rien.

"A 4 ans, il ne sait même pas parler ! Il ne travaillera même pas, il fera rien dans sa vie ! J'aurais préféré qu'il meure dans ton ventre ! Tu peux pas savoir maman ce que les gens pensent des trisomiques !"

Tous ces mots font mal à un coeur de mère car je vois la souffrance d'A. mais je dois défendre aussi Virgile. Avant tout, il faut que je fasse en sorte qu'A. puisse assumer la différence de son frère sinon tout son petit frère sera une source de souffrance dans sa vie. Faut-il vraiment que notre choix d'avoir gardé Virgile soit assumé en partie par notre aîné ? N'y-a-t-il pas moyen de faire autrement ?

J'ai tenté de lui expliqué que si les gens s'intéressaient à lui et son petit frère c'est justement qu'il y avait un petit plus qui attirait les copains et que ça donnait une valeur supplémentaire à A.... il n'a pas vraiment l'air d'y croire.

Pour lui assumer la différence d'être collé à l'école était facile, ça faisait de lui un caïd. Mais assumer la différence d'avoir un petit frère trisomique, c'était une autre affaire et qu'il ne voyait pas ce que ça lui apportait. Il ne souhaite pas assumer cette différence, ne sait pas quoi faire avec.

Du coup, au quotidien, il ne supporte plus vraiment Virgile, et s'énerve tout le temps contre lui. Il ne voit plus aucune qualité à son petit frère alors que jusqu'à présent tout se passait bien.

La vérité est que le regard des autres pèse lourd. A l'école primaire, il était entouré par des enfants qui ne voyaient pas le problème avec Virgile et la vie d'A. était comme celle des autres. Mais à l'adolescence, tout change, le regard des copains change (même s'il n'est pas méchant et A. en convient) et notre garçon se construit avec à ce regard, c'est difficile, complexe.

Je fais un appel aux familles qui ont des enfants au collège ou au lycée en région parisienne. Peut-être pourraient-ils accepter de parler à A. pour lui expliquer comment ils ont géré ce passage.

Merci de vos réponses.

Alexia

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Commentaires
L
coucou Alex!<br /> finalement mon premier vrai comm sur le site, il est pour toi!<br /> Tu essuies les plâtres de ce qui m'attend dans quelques années...du coup ton expérience est précieuse!<br /> Chez nous c'est pour Philomène 9 ans que c'est le plus dur, cette année elle a fini par m'avouer qu'elle n'aimait pas les questions, pourtant sympas, de ses copines de classe... elle s'est mise à pleurer en me disant qu'elle avait honte et qu'elle avait honte d'avoir honte! un grand classique, j'ai l'impression!<br /> surtout que c'est cette même Philomène qui minimise tout le temps les petits soucis de la vie courante engendrés par notre chinoise!!!<br /> deux minutes avant d'éclater en sanglot elle venait de me dire qu'elle voulait adopter un trisomique quand elle serait mariée! un discours trop lisse et polissé sur la différence cache aussi une souffrance, elle m'a dit vouloir minimiser ma souffrance! dur,dur pour une maman... c'est promis dans les jours qui viennent j'écris notre histoire sur le site! une triple fracture du bassin me cloue au lit... vive le ski!<br /> bons baisers Alexia, savoir que tu es là avec ton site,eh ben figure toi que ça me porte! les amitiés qui en naissent ne sont pas ordinaires!( un peu comme nos loulous!!)
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M
En tant que soeur de handicapé, je peux comprendre ce vit A.Il n'avait pas à réfléchir au statut de handicapé de son petit frère avant qu'on ne lui pose toutes ces questions. Et c'est dur d'être incessamment rappelé à cette réalité "différente". <br /> Ma soeur et moi avons toujours réagi différemment au handicap de notre frère, j'avais pris le parti de l'expliquer et de l'assumer, même si ce n'était pas toujours facile, alors que jusqu'à récemment elle l'occultait. Et ce à tel point qu'elle a demandé à notre mère: "Mais en fait, si tu es comme ça avec lui, c'est qu'il est handicapé?" ( ma soeur a une vingtaine d'années)Les frères et les soeurs portent aussi le chagrin du handicap et de la différence mais c'est aussi une chance, car cela agrandit nos horizons humains . Avoir un frère ou une soeur handicapé n'empêche pas les amitiés vraies (au contraire) qui se forment à l'adolescence.<br /> Personnellement j'ai beaucoup apprécié de pouvoir rencontrer d'autres frères et soeurs de handicapés (lors des fêtes de l'IME), j'ai pu partager mes peines, mes colères et mes découragements (on est parfois révolté d'avoir un frère comme ça, et on lui en veut terriblement), et voir que je n'étais pas seule à éprouver ces sentiments, et surtout que cela n'empêchait pas tout l'amour que je pouvais porter à mon frère. <br /> J'espère avoir retransmis mon expérience le mieux possible et qu'elle vous sera utile.
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E
Chère Alexia,<br /> Nos 3 ainés sont en Collège et Lycée et apprécient assez naturellement que je ne sorte pas de la voiture devant leurs établissements, et qu'Emmanuelle, leur petite soeur T21 de 6 ans reste à l'abri des regards de leurs copains de classe.<br /> En fait, devant leurs écoles, je ne suis pas censée exister, sauf au titre de chauffeur.<br /> Prière de laisser bisous, petits noms tendres et autre main dans les cheveux... à la maison !<br /> Alors, Emmanuelle, bien sûr, c'est pareil !<br /> Ils l'adorent tout en la trouvant casse-pied comme une petite soeur un peu bébé... et ils vivent bien avec cette relation complexe et ambivalente, mais l'assumer devant le regard des autres, de tous les autres du collège et du lycée, c'est autre chose, et ça prend du temps d'être suffisamment au clair avec ce qu'on ressent pour pouvoir le dire.<br /> Antoine, qui a 15 ans, va régulièrement poser ses valises chez une psychologue, dans les périodes un peu ardues..... et je crois qu'Emmanuelle fait partie des bagages, même s'il n'oserait jamais me le dire et qu'il est charmant avec elle.<br /> Il y a des mots que les enfants nous disent pour nous tester ou ête rassurés, d'autres mots qu'ils ne s'autorisent pas à nous dire pour nous protéger, ou par peur d'être jugés... et ça peut être utile d'avoir recours à des tiers.<br /> Je viens de découvrir un petit livre très chouette qui parle exactement de ça : <br /> Clément 21, de Morgane David, aux éditions Hatier.<br /> A l'école, Mathieu a honte de Clément,son petit frère trisomique, bien qu'il l'aime. Il a aussi honte d'avoir honte... et honte de ne pas savoir prendre sa défense devant les autres... Heureusemenr sa copine Anaïs va l'aider à voir les choses autrement. <br /> Ce petit livre me semble une vraie perle pour les frères et soeurs à partir de 7 ans. Il aide à mettre des mots sur ces sentiments compliqués. C'est une bonne base de discussion et de réflexion.<br /> Sinon, nous avons notre Marie-Pia de 13 ans qui semble très à l'aise face à ses amies de collège par rapport à sa petite soeur. Mais la rencontre avec Emmanuelle se passe toujours à la maison, avec peu de personnes avec qui il est toujours possible de parler, d'expliquer.<br /> Bon courage à toi. J'espère que tout cela va vite s'apaiser et que tu sauras trouver l'écoute adéquate et les mots justes avec ton fiston.
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A
ma tendre alexia : no panic: la 6° c'est un autre monde : l'école primaire c'est encore un cocon douillet et là on les lache un peu dans une arene ou tout se bouscule :on doit "faire grand" , le rythme scolaire est plus difficile, et le passage à l'adolescence, en bref à cette age tout et rien dérange les ados, ne fléchis pas: il est important que tu montres à ton plus grand : qu'il faut soutenir son frère envers et contre tout, que c'est pas sympa ( même si c'est humain) de dire qu'il aurait du mourrir dans ton ventre parce que si c'était son frère qui disait sa de lui sa lui ferait mal, biensur que tu aimes et soutiens tes deux enfants mais lui montrer que tu es sure de tes choix et de tes positions le rassureront aussi même s'il ne te le dit pas maintenant ! à cet age on ne se rend pas compte de la répercution des mots c'est pour celà que tu dois rester ferme sur tes positions , ne te ose pas trop de questons: sa sert à rien sinon donner mal au crâne !!!!!<br /> bisou
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