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Regards sur la trisomie 21
15 avril 2010

A l'attention des professionnels de santé

Chaque année en France, plus de 2000 couples sont confrontés à la trisomie 21 de leur bébé, que ce soit avant ou après la naissance.

*Lorsque l’annonce du diagnostic intervient avant la naissance, les parents se trouvent face à un choix douloureux : vont-ils ou non interrompre la grossesse ?

Regards sur la trisomie 21 leur permet d’obtenir une information de parents à parents pour les aider à faire un choix éclairé.

*Lorsque l’annonce du diagnostic intervient au moment de la naissance, l’accueil de leur enfant devient moins évident que l’accueil de l’enfant ordinaire auquel on s’attendait.

Regards sur la trisomie 21 aide les parents  à se projeter dans l’avenir avec leur enfant en les faisant bénéficier de l’expérience de parents vivant avec leur enfant porteur de trisomie 21.

NOS ACTIONS

*La présence auprès des parents confrontés à la trisomie 21 de leur enfant.

*L’animation d’un blog accueillant les différents acteurs autour des personnes porteuses de trisomie 21 et de leurs familles.

*Les présences à des congrès et conférences de médecine et de périnatalité.

*Les interventions pour présenter la trisomie 21 vue du côté des parents, dans les écoles de sages-femmes, les écoles d’infirmières, les maternités et en milieu scolaire.

QUE POUVONS-NOUS VOUS APPORTER ?

*Nous pouvons vous aider à informer les parents dont l’enfant a été diagnostiqué porteur d’une trisomie 21.

Pour cela, vous pouvez transmettre les coordonnées de l’association afin que les parents puissent apprivoiser la maladie de leur enfant.

Si les parents le souhaitent, nous pourrons échanger avec eux et répondre à leurs questions (rencontres, téléphone ou mail)

*Nous pouvons vous apporter notre expérience de parents que ce soit pendant la grossesse ou au moment de la naissance (dépistage, annonce, accueil).

Des professionnels de santé nous ont déjà fait confiance, vous trouverez ci-après le calendrier de nos interventions.

Nous sommes à votre disposition pour vous aider à comprendre la trisomie 21 vue par les parents.

Nous vous remercions du soutien que vous nous apportez et que vous continuerez d'apporter à tous les parents confrontés à la trisomie 21 de leur enfant.

Alexia Lantrès                                                   Sabine Oresve

Présidente                                                        Vice-Présidente

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Commentaires
Regards sur la trisomie 21
  • Pour les parents d'un enfant porteur de trisomie 21. Pour les parents qui attendent un bébé porteur de trisomie 21. Pour tout le monde. Pour échanger sur les questions que nous nous posons tous.
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