NEWSLETTER N°3

Mars 2010

Chers blogueurs,

Les parents d'enfants porteurs de T21 sont ceux qui ont la meilleure légitimité pour parler de cette anomalie chromosomique : ils vivent avec au quotidien à travers leur enfant. Ils sont ceux qui connaissent les souffrances de la T21 mais aussi ses joies. Ils sont les seuls à pouvoir transmettre ces souffrances et ces joies aux personnes qui ne sont pas directement concernées.

Le "monde ordinaire" n'est pas indifférent à ce que nous vivons. Il ne sait pas, tout simplement. La plupart du temps ce "monde ordinaire" est demandeur pour comprendre un peu mieux nos enfants, petits ou grands. Mais il est difficile d'aborder des familles que l'on sait en souffrance en leur demandant d'exprimer des sentiments. Et puis on ne sait pas très bien quoi leur demander.

C'est donc à nous d'aller vers l'autre et de lui parler de nos enfants.

Voici concrètement comment "Regards sur la trisomie 21" essaie de rejoindre le "monde ordinaire" pour parler de nos enfants.

1/ Auprès des professionnels de santé :

Nous sommes intervenues le 4 février dernier auprès du Réseau Périnatal de Picardie. Ce réseau est né récemment et organisait sa première grande réunion à Saint Quentin. Nous avions pour mission de parler de "l'annonce de la trisomie 21 vue par les parents". Les médecins, sages-femmes et soignants nous ont fait très bon accueil. Nous avons senti une réelle volonté de comprendre les  parents et de leur donner la meilleure information possible lors de l'annonce de la trisomie 21 (avant ou après la naissance) afin de les aider.

Suite à cette intervention, l'école de médecine d'Amiens nous a demandé de venir faire une intervention le jeudi 25 mars pour avoir un témoignage d'une personne ayant fait un autre choix que celui de l'IMG et plus largement pour parler des alternatives à l'IMG qui ait très souvent proposée aux parents car les médecins n'ont pas forcément d'autres solutions concrètes à leurs proposer.

Le 19 février dernier, nous intervenions auprès de l'école d'infirmières de St Germain en Laye/Poissy (dont une partie travaillera en service de maternité). Là encore, nous avons été très bien accueillies. Les infirmières et infirmiers ont un rôle primordial auprès des parents et ils en sont conscients. Ils sont un relai important pour le médecin qui annonce le diagnostic. Ils ont saisis l'opportunité de parler à des parents et de prendre connaissance de la façon dont l'annonce du diagnostic était vécue par ceux-ci. Leur objectif est de bien entourer les parents dans ce moment difficile.

Nous sommes invitées par l'école d'infirmière de Nancy à intervenir auprès de leurs élèves, nous y serons le 28 mai 2010.

En décembre prochain, nous interviendrons au CHI de Pontoise avec l'association Petite Emilie sur l'annonce du handicap.

Nous avons reçu une proposition pour participer à un congrès de médecine fœtale qui a lieu chaque année au mois de mars à Morzine. C'est une formidable occasion de toucher un grand nombre de médecins directement concernés par l'annonce de la trisomie 21 mais faute de moyens financiers nous ne pourrons malheureusement pas y aller cette année.

2/ Dans les collèges et lycées :

Nous poursuivons également nos témoignages dans les collèges et les lycées, auprès des jeunes. Ces adultes de demain accueilleront nos enfants non plus guidés par la peur mais mieux informés. Nous y sommes à chaque fois très bien accueillies, les jeunes sont en demande d'expériences de vie car ils savent qu'ils auront besoin des autres.

3/ Le site :

Une première subvention étant obtenue, nous avons pu lancer la création de notre site. Mais avant de le mettre en place, il faut trouver un logo et une charte graphique. Rien n'est trop beau pour nos petits bouts ! Nous y travaillons actuellement avec notre cher prestataire. Il se trouve que c'est beaucoup plus difficile que nous le pensions... Mais si nous réussissons, à travers le site, la trisomie 21 aura une bien belle image !

Nous continuons en parallèle à structurer notre futur site.

Ce site sera un portail ouvert sur la trisomie 21 de nos enfants pour toute personne qui souhaitera les connaître.

4/ L'accueil des parents confrontés à la trisomie 21 de leur enfant :

Depuis janvier, nous avons accueilli 2 couples attendant un bébé qui présentait un risque de T21. Nous  avons pu les mettre en contact avec des parents d'enfant T21 en fonction des questions qu'ils se posaient. L'entraide de parents à parents prend ainsi tout son sens et l'association remplit ainsi son rôle. Leur route quelle qu'elle soit peut ainsi continuer en paix avec une décision informée et réfléchie.

Plus nous avons de parents d'enfants T21 de tous âges volontaires, plus nous serons à même de répondre à la demande d'information des parents confrontés à la T21 de leur bébé. Ces parents peuvent avoir choisi de vivre avec leur enfant mais ils peuvent aussi avoir choisi de confier leur bébé à l'adoption ou en famille d'accueil. Il est aussi nécessaire d'informer sur le souhait ou non de recourir à l'amniocentèse ou à la biopsie des cellules du trophoblaste. Toutes les expériences familiales réunissent les parents autour de la confrontation à la T21 quels que soient les décisions prises. Nous sommes tous une source d'information quelle que soit notre histoire autour de la T21.

Enfin, notre blog est aussi l'occasion pour des parents ayant déjà des enfants trisomiques d'échanger trucs et astuces, de se soutenir. Nous espérons développer encore ce coté pratique de la vie de famille en ajoutant une rubrique sur la scolarité et une autre sur toutes les informations juridiques qu'il est important de connaître pour pouvoir prévoir au mieux l'avenir de nos enfants.

Pour continuer notre travail d'information autour de nos enfants afin qu'ils soient mieux connus et donc mieux acceptés, nous avons besoin de votre soutien. Nous demandons des subventions auprès de nos mairies et auprès de Fondations privées. Ces subventions nous permettrons de mieux communiquer avec des supports adaptés (livrets, petits dépliants à donner aux parents ou aux professionnels) et de nous déplacer en province pour aller vers les professionnels de santé qui nous demandent d’intervenir.

Actuellement les deux dossiers déposés en mairie ont été refusés : pour obtenir la confiance de ces organismes, nous avons besoin d'adhérents.

Pour cela, vous trouverez en première page du blog un bulletin d'adhésion à imprimer et à nous retourner avec votre participation financière.

Vous pouvez également faire suivre cette Newsletter afin de faire connaître notre association.

Les belles nouvelles continuent d'arriver, les fratries de nos petits bouts s'agrandissent aussi, ils accueillent avec une grande joie un petit frère ou une petite sœur, signe que la vie continue.

Ainsi, nous avons la joie de vous faire part de la naissance de Gauthier, petit frère de Quitterie.

Nos enfants ont tellement à transmettre ! Ils ont juste besoin d'un porte-parole, et nous, parents ou amis, pouvons être ce porte-parole.

Nous espérons vous retrouver très vite sur le blog.

Alexia Lantrès                                               Sabine Oresve

Présidente                                                     Vice-Présidente