Trisomie et hyperactivité

Il peut paraître surprenant d’évoquer l’hyperactivité au sujet d’enfants atteints de trisomie alors même qu’ils ont plutôt la réputation d’être un peu mou !
Et pourtant !
Thomas, notre garçon de bientôt 9 ans, a très vite montré une difficulté comportementale. 5ème enfant d’une tribu qui en compte sept, Thomas a toujours eu beaucoup de mal à obéir, ou même à s’investir dans un jeu au-delà de quelques secondes ou petites minutes. Que ce soit avec ses frères et sœurs, en classe ou en SESSAD ou enfin, en IME, le jeu de société ou d’équipe, collectif ou solitaire, ne parvenait pas à le canaliser ou à l’intéresser.
Même jouer au foot avec son grand frère ou avec ses camarades tournait assez vite à du grand n’importe quoi, agaçant les partenaires de jeu du moment !
Question apprentissage, Thomas n’avançait pas. Là encore, se concentrer sur une consigne, à la portée de ses capacités intellectuelles, ne lui était pas accessible.
Je vous laisse le soin d’imaginer les difficultés rencontrées par les éducateurs et ou les enseignants sur la discipline !
Nous ses parents, avons beaucoup questionné notre façon de faire qui tendait à devenir de plus en plus ferme afin de canaliser la vie de notre fiston et rendre possible la vie familiale. L’école en milieu ordinaire a été très éprouvante avec le regard des institutrices parfois bien peu conciliantes. Les éducateurs des établissements spécialisés nous faisaient part de leurs difficultés qu’ils savaient nous dire non liées à la trisomie de Thomas. Mais aucune de ces personnes, aucun professionnel de la santé, aucun spécialiste de la trisomie ne nous a mis sur la piste de l’hyperactivité.
Jusqu’au jour où, à la suite d’un déménagement pour raison professionnelle, changeant d’IME, le psychiatre de l’établissement, après 6 mois d’observation avec l’équipe éducative, nous a mis sur cette piste.
Après nous être documenté, après avoir échangé avec des parents d’enfants ordinaires hyperactifs, nous sommes allés voir un médecin hospitalier qui, sur la base d’une grille d’évaluation comportementale, nous a en effet indiqué que l’on pouvait faire le test de la Ritaline®.
Une heure après la prise de cette première gélule, notre Thomas était devenu pleinement ‘lui’ tout en étant différent. Cela tient en un mot : ‘posé’. Ce jour là, nous piqueniquions avec de nombreuses autres familles et donc avec beaucoup d’enfants. Quel changement ! Plus d’excitation mais une vraie partie de foot avec des enfants de tout âge. Une après midi entière de plein air sans avoir à faire la police … ou presque !
Et depuis notre vie de famille a changé : Thomas joue enfin, seul ou en groupe et ne détruit plus la tour Kapla du petit frère !! Certes, il reste trisomique ; certes, il continue ses désobéissances et ses petits coups en douce. Mais comme tout enfant, et finalement heureusement !
L’apprentissage s’installe ; le langage s’améliore ; le calme est revenu !
Tel est le témoignage que nous voulions porter à votre connaissance. Souvent, nous nous sommes sentis démunis ; parfois, on nous faisait comprendre que c’était notre façon d’éduquer qui était en cause. En fait, Thomas souffre d’un trouble de la concentration généré par une hyperactivité, ce qui, sans traitement adéquat, ne lui permet pas d’être attentif et posé.
Nous vous recommandons la lecture du livre Du calme, aux éditions de Boeck, de messieurs Compornolle et Doreleijers. Cet ouvrage apporte des éclairages pour comprendre et gérer un enfant hyperactif, d’un point de vue général.
Nous restons à votre disposition si vous souhaitez que l’on échange davantage.
2 S1-Alb1 - email : db.desaintalbin@free.fr

Comments

[Laetfou]

Bonjour, je viens de voir votre post sur canal blog. Nous sommes parents d'un petit Malo de 7 ans et je me retrouve beaucoup dans la situation que vous décrivez. Malo est tres opposant et souvent surexcité. En fait il n'y a que quand il saute danse, court ou fait du vélo qu'il a l'air apaisé. Il ne joue pas seul mais jette et à plusieurs il faut le prendre sur les genoux pour capter son attention.... quelques minutes. A l'ecole il crie, pousse, tape... et en parallèle malgré ses gros problèmes de concentration il est vraiment capable d'apprendre, mais il faut que ça passe par moi en face à face, que je le restimule tout le temps et que je l'isole de toutes distractions possibles... Nous aussi on nous dit qu'on l'eduque mal et pourtant j'ai l'impression qu'on passe notre temps à le punir ou lui faire des sermonts... le sessad nous parle de trouble autistiques, mais l'avoir observé, scruté je suis sûre que ce n'est pas ça.



Où avez-vous fait les tests. Nous sommes sur Paris, auriez vous un psychiatre à nous conseiller ?



Merci.

[marieclairebec]

avez vous des reponse a votre inquietude j 'ai le meme probleme avec mon fils

[Cynthiamc]

Bonjour, tout dabbord, merci pour votre partage. Je reconnais grandement ma fille dans vos paroles. Tout comme votre fils, ma fille de 6 ans qui est T21 également, ne parvient pas à se concentrer en classe. Les professeurs et éducateurs specialisés ont plusieurs difficultés aussi. Les jeux ou jouets ne l'intéresse pas non plus, en solo ou en groupe. Elle tape et tire les cheveux pour provoquer des réactions. Elle regarde ailleurs pendant le travail demandé ou refuse catégoriquement de le faire!

Elle est en constante opposition. Elle n'est pas diagnostiquée à ce jour cependant je pense m'informer certainement auprès de son medecin.

Par contre, elle n'est pas hyperactive, mais a tout de même de l'impulsivité. À quel âge votre enfant a-t-il été diagnostiqué ?

Aviez-vous des doutes pour l'yperactivité ? Était-il toujours en mode "courir et sauter"?

[lovima]

Bonjour



Je viens de lire votre expérience et j’ai l’impression de vivre la même si ce n’est que notre fils n’est pas diagnostiqué.

En effet Maxime est trisomique, le cadet d’une famille de 3 enfants. Il a 12 ans et depuis 3 ans c’est de plus en plus la galère.

Depuis avril Maxime est déscolarisé parcequ’en grande souffrance à l’école. Souffrance qu’il manifeste par de l’agitation, de l’impulsivité, et finalement depuis quelques mois de l’agressivité.

A la maison nous retrouvons ce que vous décrivez à savoir le grand n’importe quoi quand on joue une partie de foot, de playmobiles, de Kapla, … a début tout va bien et puis on ne sait pourquoi il lui passe une petite folie dans la tête et casse la tour, lance les playmobiles, fais l’idiot, … et cela que ce soit dans un moment difficile ou même dans des moments de joie.

Les médecins parlent de phobie scolaire, mais cela n’explique pas son comportement à la maison (plus calme certes, vu le sentiment de sécurité que la maison lui procure), les professionnels des écoles spécialisées ne comprennent pas comment le prendre et donc n’en veulent plus parcqu’il demande une attention permanente (il est en perte de confiance en lui totale, besoin d’attirer l’attention, …). Parfois nous nous disons qu’ils mettent ce comportement sur l’éducation et sur sa trisomie, alors que de notre côté nous ne cessons de serrer la visse tout en tentant de lui apporter du positif.



Je ne sais plus quoi faire, comment lui redonner la sérénité qu’il a besoin pour pouvoir être accepté à l’école?

D’autant que c’est un enfant avec un beau potentiel scolaire (il apprend à lire, à calculer, … mais est arrêter dans ses apprentissages par ce comportement impulsif et « destructeur ».



Qui devons nous aller voir pour ne pas retomber dans des clichés trisomie et enfin avoir les bons outils pour l’aider?

La Rialtine n’a-t)elle pas trop d’effets secondaires?

Maxime l'année dernière a été mis sous Risperdal (un genre d’anxiolytique) qui n’a rien changé et l’a fait beaucoup grossir (raison pour laquelle nous l’avons stoppé en janvier dernier, depuis il a perdu les kilos accumulés et à « dégonflé » ouf).

Vous êtes en France je pense, nous en Belgique. mais nous sommes perdus.

Merci pour le partage de votre expérience.

JoËlle

jo@tribumahieu.be

[fata]

Bonjour
Je viens de lire votre message et je me sens concerner. Je suis papa d’un enfant trisomique de 12 ans je croix qu’il est hyperactif parce qu’il a tous les symptômes. Il ne tient pas un seul instant sans bouger sans courir il a toujours dans la main un truc pour balancer comme un petit bâton avec une corde ou quelque chose de sorte à l’aider à jouer avec sa main en tapant ou un tambour…etc
La seule chose qui le calme, écouter la musique ou voir les dessins animés il peut rester toute la journée si on le laisse. On n’arrive à rien faire avec lui, aucune concentration j’ai essayé les kaplas au lieu de jouer il les jette en rigolant toujours entrain de rire.
Il est dans un centre spécialisé mais aucune progression.
J’aimerai bien avoir votre avis ou votre expérience avec la Rétaline, comment il va votre enfant ?
Je serai très reconnaissant si vous me répondez, merci d’avance.
Mr Tiyal
Mon mail : tiyalfata@yahoo.fr